Discapacidad
Siete de cada diez mujeres con enfermedades raras vieron agravada su enfermedad a causa de “un retraso en el diagnóstico”, según el informe ‘Perspectiva de género y enfermedades raras’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración de Kyowa Kirin, presentó este miércoles. Este retraso en el diagnóstico, aparte de “facilitar el agravamiento […]
…Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Turner, que se celebra este miércoles, 28 de agosto, la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca Astas CyL ha organizado una jornada con diferentes actos que tendrá lugar el próximo día 5 de septiembre Entre las actividades de este día en Salamanca tendrá lugar una recepción, a las 12:00 horas, […]
…El Ministerio de Sanidad se sumó este miércoles al patrocinio, junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Rare Disease International (RDI), de una resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre las enfermedades raras bajo el lema ‘Una prioridad para la equidad y la inclusión en materia de salud mundial’. Feder […]
…Más de un centenar de expertos se reunieron en Madrid hasta este sábado en el encuentro científico ‘Aliados en enfermedades raras hematológicas’, en el que han actualizado sus conocimientos en este tipo de patologías hematológicas. Durante dos días, ponentes y asistentes han profundizado en aspectos que permiten estar al lado de los pacientes y profesionales […]
…La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó a la Organización Mundial de la Salud (OMS) a impulsar una resolución que “frene la inequidad en el acceso a los recursos disponibles” para estas patologías y “contribuya a la consecución de la Cobertura Universal de la Salud”. El presidente de Feder y su Fundación, Juan Carrión, […]
…El Grupo Parlamentario Popular en el Congreso de los Diputados ha presentado una proposición no de ley sobre la atención integral de las personas con enfermedades raras en situación de discapacidad, para su debate en la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad. En su exposición de motivos, a la que ha tenido acceso Servimedia, […]
…A lo largo de la Jornada, se explicarán los últimos avances de cada especialidad sobre la Fibromialgia, y se harán turnos de preguntas para que nadie se quede con dudas. Se realizará en el Salón de Actos del Hospital Universitario Príncipe de Asturias, en Alcalá de Henares, el día 9 de Mayo. Inscripción gratuita en: […]
…El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este jueves las desigualdades y dificultades que encuentran los pacientes con enfermedades raras para acceder a recursos, sociales y sanitarios, y destacó las diferencias entre comunidades autónomas en cuanto a pruebas de cribado neonatal. Durante su comparecencia ante la Comisión para las […]
…Este miércoles, coincidiendo con el Día de la Hemofilia, ha comenzado el IV Congreso de Enfermedades Raras de Castilla y León, organizado por AERSCYL y que se desarrollará durante los días 17, 18 y 19 de abril en la Universidad Pontificia de Salamanca. Un congreso que ha contado en dicha inauguración con la presencia del consejero de […]
…Anselmo Tascón es un motero solidario de León que inició este sábado la vuelta a España “en contra de las agujas del reloj” para recaudar 5.000 euros, la misma cantidad de los kilómetros que recorrerá. ‘Cinco puntos cardinales para concienciar por las enfermedades raras’ es el lema del viaje que Anselmo Tascón, miembro de la […]
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