Discapacidad
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La existencia de esta asociación tiene como objetivo prioritario mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Myhre , promoviendo todo tipo de iniciativas que contribuyan a la divulgación e investigación del síndrome de Myhre. Sensibilizar sobre esta patología poco conocida ha sido la motivación de un grupo de padres, que en […]
…La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha conseguido incorporar dentro de la Resolución de la ONU sobre estas patologías al colectivo de personas sin diagnóstico a través de su trabajo con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y de la Misión Permanente de España ante la ONU La Asamblea General de la ONU adoptó esta […]
…El ministro del Interior, Fernando Grande-Marlaska, aseguró este lunes que los poderes públicos deben estar “en la vanguardia” de la investigación sobre enfermedades raras. Marlaska se pronunció de esta forma al presentar, junto al director general del Instituto Armado, Leonardo Marcos, el calendario navideño de esta institución, que este año está destinado a los afectados […]
…La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó este lunes a los agentes del Gobierno, Congreso de los Diputados y Parlamento Europeo a impulsar el liderazgo de España en la generación e implantación de un Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras que coordine el abordaje de estas patologías en línea con la evaluación y […]
…La Federación Española de enfermedades Raras (Feder) reclamó este lunes la creación de Plan de Acción Europeo de Enfermedades Raras, que sea capaz de reducir a seis meses el diagnóstico de los pacientes y garantice el acceso a los nuevos tratamientos de todas las personas, independientemente de la zona donde residan. Así se puso de […]
…Los afectados por la enfermedad ‘piel de mariposa’ piden “ayuda urgente” en la campaña de recaudación en la plataforma ‘migranodearena.org’ en la que tratan de concienciar sobre las necesidades que conlleva esta enfermedad rara, genética e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, y que causa heridas externas e internas en hasta el […]
…La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha elaborado un resumen de informes en el que se recogen datos relevantes, como que la media de espera para obtener un diagnóstico “en el 20% de los casos alcanza diez o más años”. A tenor de los datos extraídos, también se ha podido constatar que “mientras se […]
…El próximo 10 de agosto se realizarán las I Jornadas Xolventia Salud sobre FIBROMIALGIA, en la que se expondrán una serie de ponencias con criterio científico, con la intención de dar a conocer toda la información de la que disponemos desde diferentes ámbitos de la Salud, Investigación Científica, Neurología, Psiconeuroinmunología, Fisioterapia, Actividad física/Deportiva y de […]
…La Fundación Feder, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras, anunció este lunes la resolución de su séptima convocatoria del programa de ayudas a la investigación de enfermedades raras, cuya cuantía se destinará a cinco proyectos de investigación. La Fundación Feder otorga cinco ayudas a proyectos de investigación en enfermedades raras, seleccionados de entre […]
…Esta guía se dirige a todos los profesionales del sector sanitario que sospechen estar frente a una enfermedad poco frecuente. Recoge así conceptos y términos principales, claves para la historia clínica y exploración dismorfológica, información de referencia sobre diez grupos de patologías y un circuito de llegada y derivación de pacientes con enfermedades raras para […]
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