Discapacidad
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El movimiento asociativo de enfermedades raras invirtió más de siete millones de euros en distintos proyectos de investigación en los últimos tres años, posicionándose como un “agente clave” en la exploración de estas patologías. Así se puso de manifiesto en la jornada sobre investigación en enfermedades raras que llevó a cabo este miércoles la Federación […]
…Curso on-line de 15 h. Sesiones online en directo programadas los días 25 y 27 de noviembre, en horario de 09:30h. a 12:00h. Plazo de inscripción hasta completar plazas. Fecha límite:21 de noviembre a las 15:00h. Número de plazas disponibles: 25. Dirigido a profesionales en activo que trabajen en inserción laboral y social en asociaciones dedicadas a […]
…Siete de cada diez mujeres con enfermedades raras vieron agravada su enfermedad a causa de “un retraso en el diagnóstico”, según el informe ‘Perspectiva de género y enfermedades raras’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración de Kyowa Kirin, presentó este miércoles. Este retraso en el diagnóstico, aparte de “facilitar el agravamiento […]
…Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Turner, que se celebra este miércoles, 28 de agosto, la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca Astas CyL ha organizado una jornada con diferentes actos que tendrá lugar el próximo día 5 de septiembre Entre las actividades de este día en Salamanca tendrá lugar una recepción, a las 12:00 horas, […]
…El Ministerio de Sanidad se sumó este miércoles al patrocinio, junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Rare Disease International (RDI), de una resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre las enfermedades raras bajo el lema ‘Una prioridad para la equidad y la inclusión en materia de salud mundial’. Feder […]
…Más de un centenar de expertos se reunieron en Madrid hasta este sábado en el encuentro científico ‘Aliados en enfermedades raras hematológicas’, en el que han actualizado sus conocimientos en este tipo de patologías hematológicas. Durante dos días, ponentes y asistentes han profundizado en aspectos que permiten estar al lado de los pacientes y profesionales […]
…La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó a la Organización Mundial de la Salud (OMS) a impulsar una resolución que “frene la inequidad en el acceso a los recursos disponibles” para estas patologías y “contribuya a la consecución de la Cobertura Universal de la Salud”. El presidente de Feder y su Fundación, Juan Carrión, […]
…El Grupo Parlamentario Popular en el Congreso de los Diputados ha presentado una proposición no de ley sobre la atención integral de las personas con enfermedades raras en situación de discapacidad, para su debate en la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad. En su exposición de motivos, a la que ha tenido acceso Servimedia, […]
…A lo largo de la Jornada, se explicarán los últimos avances de cada especialidad sobre la Fibromialgia, y se harán turnos de preguntas para que nadie se quede con dudas. Se realizará en el Salón de Actos del Hospital Universitario Príncipe de Asturias, en Alcalá de Henares, el día 9 de Mayo. Inscripción gratuita en: […]
…El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este jueves las desigualdades y dificultades que encuentran los pacientes con enfermedades raras para acceder a recursos, sociales y sanitarios, y destacó las diferencias entre comunidades autónomas en cuanto a pruebas de cribado neonatal. Durante su comparecencia ante la Comisión para las […]
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