Discapacidad
El 73% de las personas con enfermedades raras y sus familias en España refiere problemas de salud mental, cinco puntos porcentuales por encima de la media europea, según datos de Rare Barometer Voices de Eurordis recogidos por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que reclamó este viernes incorporar la atención psicológica a la asistencia […]
…Una investigación liderada por el Instituto de Neurociencias de la Universidad Autónoma de Barcelona (INc-UAB) y el Instituto de Investigación Sant Pau (IR Sant Pau) ha identificado dos compuestos capaces de reducir la hipersensibilidad al dolor y los comportamientos depresivos asociados a la fibromialgia en un modelo animal, un hallazgo que podría contribuir al desarrollo […]
…La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó que los avances en genética, genómica, diagnóstico y nuevas terapias “lleguen de forma más rápida y equitativa” a todas las personas con enfermedades raras, con independencia de su lugar de residencia. Esta fue una de las principales conclusiones del XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades […]
…El próximo martes finalizará el plazo para solicitar la ayuda de dotación estructural del Programa Pinera 2026, impulsado por la Fundación Areces para “reforzar la investigación en enfermedades raras”. La convocatoria está dirigida a instituciones públicas que desarrollen actividades de I+D+i en España y tiene como objetivo “financiar infraestructuras necesarias para garantizar una investigación de […]
…El cribado de cáncer de mama se ampliará a mujeres de 45 a 74 años La Comisión de Salud Pública ha aprobado la propuesta de modificación del programa de cribado poblacional de cáncer de mama en el Sistema Nacional de Salud (SNS), que amplía la población objetivo para incluir a mujeres de entre 45 y […]
…El 30% de las personas que han sufrido un retraso diagnóstico también ha padecido un agravamiento de la enfermedad y un 18% de los pacientes en esta situación recibió un tratamiento inadecuado antes de tener un diagnóstico. Así lo puso de manifiesto la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) coincidiendo con el Día Mundial de […]
…Una terapia génica de administración única mejora la movilidad en atrofia muscular espinal Una terapia génica de administración única ha demostrado mejorar de forma sostenida la movilidad en pacientes con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad rara que provoca discapacidad desde edades tempranas, según datos del ensayo clínico fase 3 STEER presentados en el congreso […]
…La reina Letizia puso nombre este martes a los pacientes con enfermedades raras relatando la vida de Elena, una joven con una patología minoritaria que conoció en Valdesoto (Asturias), y señaló la importancia de que exista “equidad en el tratamiento, en la investigación y en el diagnóstico, porque cuando existe esa equidad, la inclusión forma […]
…La reina Letizia presidirá este martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña ‘Porque cada pERsona importa’, una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios. […]
…La ministra de Sanidad, Mónica García, destacó este martes el compromiso de su departamento con la atención a las enfermedades raras. “Ampliamos cribados neonatales de 7 a 23, impulsamos la especialidad de genética y llegamos al 94% en el Registro Estatal” de patologías minoritarias, señaló. Así lo dijo en el acto que la Federación Española […]
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