Discapacidad
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El impacto que tiene convivir con una enfermedad poco frecuente es muy desconocido por la gran mayoría de la sociedad. Por ello, queremos enfatizar que detrás de cada campaña, de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada síntoma… detrás de todo esto hay personas y familias. Las enfermedades raras son cada vez más visibles en nuestra […]
…Jornada sobre Enfermedades Raras en el Hospital M. Valdecilla (Santander) El día 27 de febrero de 2025, el GCV25 del CIBERER coordina una jornada de actualización sobre Enfermedades Raras en el Hospital M. de Valdecilla (Santander), con participación de especialistas en estos trastornos, representantes de la Administración y de las asociaciones de pacientes. En esta […]
…Se va a celebrar la II Jornada sobre Enfermedades Raras, organizada desde el Departamento de Enfermedades Raras del Instituto de Investigaciones Biomédicas Sols-Morreale y como conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025. Lugar: salón de actos Gabriella Morreale, Instituto de Investigaciones Biomédicas Sols-Morreale. C/ Arturo Duperier 4, 28029, Madrid. Programa: información más detallada en el siguiente link: http://iib.uam.es/short?i=IIJornadaEERR….
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este martes «equidad en los tiempos de valoración» de la discapacidad y en el acceso a las ayudas individuales asociadas en todas las comunidades autónomas, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad que se celebra hoy. Según el presidente de Feder, Juan Carrión, «el […]
…El movimiento asociativo de enfermedades raras invirtió más de siete millones de euros en distintos proyectos de investigación en los últimos tres años, posicionándose como un “agente clave” en la exploración de estas patologías. Así se puso de manifiesto en la jornada sobre investigación en enfermedades raras que llevó a cabo este miércoles la Federación […]
…Curso on-line de 15 h. Sesiones online en directo programadas los días 25 y 27 de noviembre, en horario de 09:30h. a 12:00h. Plazo de inscripción hasta completar plazas. Fecha límite:21 de noviembre a las 15:00h. Número de plazas disponibles: 25. Dirigido a profesionales en activo que trabajen en inserción laboral y social en asociaciones dedicadas a […]
…Siete de cada diez mujeres con enfermedades raras vieron agravada su enfermedad a causa de “un retraso en el diagnóstico”, según el informe ‘Perspectiva de género y enfermedades raras’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración de Kyowa Kirin, presentó este miércoles. Este retraso en el diagnóstico, aparte de “facilitar el agravamiento […]
…Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Turner, que se celebra este miércoles, 28 de agosto, la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca Astas CyL ha organizado una jornada con diferentes actos que tendrá lugar el próximo día 5 de septiembre Entre las actividades de este día en Salamanca tendrá lugar una recepción, a las 12:00 horas, […]
…El Ministerio de Sanidad se sumó este miércoles al patrocinio, junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Rare Disease International (RDI), de una resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre las enfermedades raras bajo el lema ‘Una prioridad para la equidad y la inclusión en materia de salud mundial’. Feder […]
…Más de un centenar de expertos se reunieron en Madrid hasta este sábado en el encuentro científico ‘Aliados en enfermedades raras hematológicas’, en el que han actualizado sus conocimientos en este tipo de patologías hematológicas. Durante dos días, ponentes y asistentes han profundizado en aspectos que permiten estar al lado de los pacientes y profesionales […]
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