Discapacidad
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En la actualidad, más de 700 estudios pediátricos están en marcha en España y, de ellos, casi la mitad están centrados en enfermedades raras, según se puso de relieve en la jornada ‘Afrontando retos en investigación clínica pediátrica’, organizada por la Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos, el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona […]
…El estudio, realizado por el Centro Español de Documentación e Investigación sobre Discapacidad (CEDID) y editado por el Real Patronato sobre Discapacidad, analiza en profundidad las políticas, retos y buenas prácticas en torno a la prevención, el diagnóstico y la atención de las enfermedades raras en España. El informe destaca avances como la existencia de […]
…Nuevos tratamientos reducen la mortalidad de la PTTa del 20% al 5% La aparición de nuevos tratamientos ha reducido la mortalidad de los pacientes con púrpura trombocitopénica trombótica adquirida (PTTa) al 5% cuando hace unos años rondaba el 20% en una enfermedad hematológica que se caracteriza por la aparición de puntitos rojos en la piel […]
…El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos publicó este martes su Decálogo de Propuestas 2025-2029 en el que se pide un registro único de estas patologías, la actualización urgente de la Estrategia Nacional y el reforzamiento del diagnóstico precoz con programas de cribado neonatal. Según informó el Observatorio, el objetivo de esta publicación […]
…La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) facilitarán el acceso gratuito a terapias rehabilitadoras y material de apoyo a 1.500 personas con enfermedades poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico. Gracias a la VII Convocatoria del Programa Impulso, 79 proyectos gestionados por asociaciones de pacientes que forman parte de Feder […]
…La 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha adoptado una resolución histórica que declara a las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública, con el objetivo de promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales. La resolución, promovida por España y Egipto, pone de relieve la urgencia de […]
…Más información: FIBROALCALA C/ Pedro Sarmiento de Gamboa, 3 – Local 28805 Alcalá de Henares Tlf. 608442054 – 686012042
…La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este martes, con motivo del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que más de la mitad de los pacientes con enfermedades raras esperan más de seis años para lograr un diagnóstico. Se estima que en España más de tres millones de personas conviven con enfermedades raras […]
…El presente informe ofrece un análisis de la situación en España con respecto al grado de cumplimiento de las distintas actuaciones recogidas en la Estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud. En términos generales, el marco temporal cubierto por el presente informe comprende el periodo 2014–2023, aunque para ciertos indicadores, se ha podido […]
…Dirigido a familiares de personas con enfermedades raras que ejercen la labor de cuidar. Este curso tiene el objetivo de aprender a cuidar nuestra espalda y a reducir riesgos en nuestro día a día.
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