Discapacidades no clasificadas en otra parte

Zamora contará con un equipo médico de referencia para hacer frente a las enfermedades raras

10/03/2023

Noticias

Debido a que las Enfermedades Raras (EERR) suelen estar acompañadas de un alto grado de discapacidad y a que dos de cada tres casos se dan durante la infancia, el presidente autonómico, Alfonso Fernández Mañueco, ha presentado el nuevo Plan Integral para las Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCYL).

¿Crees que es raro sufrir una ‘enfermedad rara’? Hay más de siete mil y 3 millones de pacientes

28/02/2023

Noticias

En Europa, una enfermedad se considera “rara” o “poco frecuente” si afecta a menos de 1 persona por cada 2.000 habitantes, aunque más del 80% de las enfermedades raras que se han registrado en Orphanet -la base de datos europea sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos- afectan a menos de 1 persona por cada millón de habitantes.

Más de 4.000 empleos para personas con discapacidad: «Hoy tenemos muchas más posibilidades»

28/02/2023

Noticias

Cuando tenía 4 años, a Susana Gonzalo le diagnosticaron neurofibromatosis, una enfermedad rara que la dejó con una discapacidad del 39%, sin visión en el ojo izquierdo.

La Sociedad Española de Neurología asegura que “casi el 50%” de las enfermedades raras son “neurológicas”

27/02/2023

Noticias

La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad

Los pacientes con enfermedades raras piden mejoras en el cribado neonatal

23/02/2023

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La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero. La mitad de los 3 millones de personas con enfermedades raras que existen en España ha sufrido

Darias comparte con Feder el “avance” del Plan de Enfermedades Raras, dotado con 70 millones de euros

14/02/2023

Noticias

La ministra de Sanidad, Carolina Darias, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, mantuvieron este martes un encuentro de trabajo en el Ministerio de Sanidad en el que, entre otros asuntos, repasaron algunos de los “avances” impulsados por el Gobierno en este campo, como el Plan de Enfermedades Raras,

Darias comparte con FEDER el avance del Plan de Enfermedades Raras dotado con 70 millones de euros

14/02/2023

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La ministra de Sanidad, Carolina Darias, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, han mantenido hoy un encuentro de trabajo en el Ministerio de Sanidad donde, entre otros asuntos, han repasado algunos de los avances impulsados por el Gobierno de España en este campo, como el Plan de Enfermedades

Darias defiende la importancia de posicionar a las enfermedades raras como una de las áreas principales de actuación a todos los niveles

09/02/2023

Noticias

La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha defendido la importancia de posicionar a las enfermedades raras como una de las áreas principales de actuación a todos los niveles, fomentando un abordaje amplio, que incluya y tenga en cuenta las realidades y necesidades de los pacientes y sus familias.

La detección de casos de lepra sube un 10%

30/01/2023

Noticias

La enfermedad de la lepra registró 140.594 nuevos casos en el mundo en 2021, último año del que existe información.

Feder presenta a la Reina el balance de 2022 y los logros alcanzados para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras

18/01/2023

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Zamora contará con un equipo médico de referencia para hacer frente a las enfermedades raras

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