Discapacidad
La Reina presidió este martes una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) cpara conocer sus retos para 2023 y hacer un balance de los principales hitos alcanzados en el pasado ejercicio en materia social y sanitaria tanto a nivel nacional como internacional en torno a este colectivo. El encuentro se produjo, además, en un […]
…Esta guía pretende aportar claves y orientaciones para ayudar a familiares de las personas con enfermedades raras, los profesionales y las entidades que representan a estas personas, contribuyendo a atender, educar y prestar apoyos a la sexualidad de manera adecuada, acompañando a estas personas en sus proyectos de vida.
…Cada 25 de octubre se conmemora el Día Internacional de la Pie de Mariposa, un día que sirve para poner en conocimiento esta enfermedad rara que afecta a más de 500 personas en España. La Piel de Mariposa también se conoce como epidermólisis ampollar, ampollosa o ampular, y es un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel que […]
…La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha adelantado que el Ministerio de Sanidad tiene previsto destinar el próximo año 70 millones de euros, tal y como se refleja en el proyecto de Presupuestos Generales del Estado 2023, para pacientes con enfermedades raras, con especial atención a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Así lo ha anunciado […]
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