Discapacidad
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha reafirmado el compromiso y determinación del Gobierno de España con la mejora de la red asistencial y de la investigación de las enfermedades raras o poco frecuentes que afectan a miles de personas en España. Así lo ha manifestado durante su intervención en el acto institucional con motivo […]
…El próximo 6 de abril se celebra la ponencia sobre doble discriminación aplicada a las enfermedades orgánicas y personas invisibles, una sesión que forma parte del ciclo de conferencias organizado por el grupo de trabajo de psicología y discapacidad de la sección de la psicología de la intervención social. Colegio Oficial de Psicología de Catalunya (COPC). […]
…El lunes 14 de marzo a las 16:30 de la tarde, la Fundación Bamberg ha organizado en el Auditorio del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM) en Madrid, un foro titulado Enfermedades Raras o poco frecuentes: un nuevo paradigma. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras hemos querido participar en este evento de la […]
…Los objetivos del curso son: Dar a conocer las enfermedades raras y las asociaciones de pacientes entre profesionales de la Educación, así como diversos recursos para ampliar estos conocimientos. Exponer las investigaciones realizadas en Navarra sobre educación inclusiva y enfermedades raras y presentar materiales de sensibilización y difusión elaborados. Compartir la experiencia didáctica realizada en […]
…El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organiza el curso de Autocuidados y Calidad de Vida Apoyo emocional y proceso de adaptación, impartido por Cristina Pérez Vélez, psicóloga del Creer, del 11 de marzo al 11 de abril de 2022. El curso dirigido a cuidadores no profesionales y […]
…Esta Jornada se organiza con el objetivo de dar a conocer a la sociedad el contexto actual de la perspectiva de género y variables asociadas en enfermedades raras y discapacidad. Y plantear la necesidad de la inclusión de la igualdad de género como eje central en la elaboración de acciones que protejan la salud y […]
…La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (STOP FMF), entidad perteneciente a COCEMFE, organiza el evento ‘Stop FMF&Rare Disease Day’ con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El evento, que tendrá lugar el próximo 5 de marzo, contará con la participación de la Fundación AHUCE, entidad perteneciente a COCEMFE, la Asociación Española…
La Asociación Miastenia de España (AMES), entidad perteneciente a COCEMFE, celebra el próximo 5 de marzo su XV Congreso Nacional de Miastenia, bajo el lema “Juntos seguimos avanzando”. El evento, que se celebrará de forma virtual debido a la situación sanitaria, pretende visibilizar la miastenia y dar a conocer toda la actualidad en la investigación […]
…Cada 28 de febrero, 29 cuando es año bisiesto, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con dicho día se busca crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas. Además, los expertos señalan que el Día Mundial de las Enfermedades Raras arroja luz sobre la comunidad global y diversa…
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe en el ámbito mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad […]
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