El Ministerio de Sanidad se sumó este miércoles al patrocinio, junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Rare Disease International (RDI), de una resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre las enfermedades raras bajo el lema ‘Una prioridad para la equidad y la inclusión en materia de salud mundial’.
Feder denunció que las personas con enfermedades raras comparten “una problemática común, que va desde el retraso de diagnóstico, que solo de media supera los seis años en España, hasta el acceso al tratamiento, ya que sólo el 6% de las enfermedades raras los tienen, pasando por dificultades sociales como conseguir una atención integral, disponer de los productos de apoyo necesarios o la inclusión educativa y laboral”.
Asimismo, reprochó que las políticas públicas para hacer frente a esta realidad “tienen diferentes grados de implementación en diferentes partes del mundo, lo que evidencia una gran disparidad en el acceso en equidad a los recursos disponibles, tanto sanitarios como sociales”.
Ante esta situación, con el objetivo de “promover una mayor inversión y compromiso en el intercambio de recursos y experiencias” entre los Estados miembros, el movimiento internacional de pacientes representado por RDI reclamó la resolución de la Asamblea Mundial de la Salud.
Tanto la ministra de Sanidad, Mónica García, como el presidente de Feder, Juan Carrión, participarán el próximo 30 de agosto en el webinar ‘Hacia una Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre Enfermedades Raras 2025’, liderado por RDI, en el que se estima la participación de más de 200 personas.
