Discapacidad
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este martes, con motivo del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que más de la mitad de los pacientes con enfermedades raras esperan más de seis años para lograr un diagnóstico. Se estima que en España más de tres millones de personas conviven con enfermedades raras […]
…El presente informe ofrece un análisis de la situación en España con respecto al grado de cumplimiento de las distintas actuaciones recogidas en la Estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud. En términos generales, el marco temporal cubierto por el presente informe comprende el periodo 2014–2023, aunque para ciertos indicadores, se ha podido […]
…Dirigido a familiares de personas con enfermedades raras que ejercen la labor de cuidar. Este curso tiene el objetivo de aprender a cuidar nuestra espalda y a reducir riesgos en nuestro día a día.
…El informe aborda las cifras de la sensibilidad química múltiple (SQM) y la electrohipersensibilidad (EHS) desde un enfoque de derechos humanos y discapacidad. Se centra en la situación de las personas afectadas por estas condiciones en España, destacando la falta de diagnóstico y reconocimiento oficial de la discapacidad, lo que limita su acceso a derechos […]
…El impacto que tiene convivir con una enfermedad poco frecuente es muy desconocido por la gran mayoría de la sociedad. Por ello, queremos enfatizar que detrás de cada campaña, de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada síntoma… detrás de todo esto hay personas y familias. Las enfermedades raras son cada vez más visibles en nuestra […]
…Jornada sobre Enfermedades Raras en el Hospital M. Valdecilla (Santander) El día 27 de febrero de 2025, el GCV25 del CIBERER coordina una jornada de actualización sobre Enfermedades Raras en el Hospital M. de Valdecilla (Santander), con participación de especialistas en estos trastornos, representantes de la Administración y de las asociaciones de pacientes. En esta […]
…Se va a celebrar la II Jornada sobre Enfermedades Raras, organizada desde el Departamento de Enfermedades Raras del Instituto de Investigaciones Biomédicas Sols-Morreale y como conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025. Lugar: salón de actos Gabriella Morreale, Instituto de Investigaciones Biomédicas Sols-Morreale. C/ Arturo Duperier 4, 28029, Madrid. Programa: información más detallada en el siguiente link: http://iib.uam.es/short?i=IIJornadaEERR….
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este martes “equidad en los tiempos de valoración” de la discapacidad y en el acceso a las ayudas individuales asociadas en todas las comunidades autónomas, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad que se celebra hoy. Según el presidente de Feder, Juan Carrión, “el […]
…El movimiento asociativo de enfermedades raras invirtió más de siete millones de euros en distintos proyectos de investigación en los últimos tres años, posicionándose como un “agente clave” en la exploración de estas patologías. Así se puso de manifiesto en la jornada sobre investigación en enfermedades raras que llevó a cabo este miércoles la Federación […]
…Curso on-line de 15 h. Sesiones online en directo programadas los días 25 y 27 de noviembre, en horario de 09:30h. a 12:00h. Plazo de inscripción hasta completar plazas. Fecha límite:21 de noviembre a las 15:00h. Número de plazas disponibles: 25. Dirigido a profesionales en activo que trabajen en inserción laboral y social en asociaciones dedicadas a […]
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