Discapacidad
Esta Jornada se organiza con el objetivo de dar a conocer a la sociedad el contexto actual de la perspectiva de género y variables asociadas en enfermedades raras y discapacidad. Y plantear la necesidad de la inclusión de la igualdad de género como eje central en la elaboración de acciones que protejan la salud y […]
…La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (STOP FMF), entidad perteneciente a COCEMFE, organiza el evento ‘Stop FMF&Rare Disease Day’ con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El evento, que tendrá lugar el próximo 5 de marzo, contará con la participación de la Fundación AHUCE, entidad perteneciente a COCEMFE, la Asociación Española…
La Asociación Miastenia de España (AMES), entidad perteneciente a COCEMFE, celebra el próximo 5 de marzo su XV Congreso Nacional de Miastenia, bajo el lema “Juntos seguimos avanzando”. El evento, que se celebrará de forma virtual debido a la situación sanitaria, pretende visibilizar la miastenia y dar a conocer toda la actualidad en la investigación […]
…Cada 28 de febrero, 29 cuando es año bisiesto, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con dicho día se busca crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas. Además, los expertos señalan que el Día Mundial de las Enfermedades Raras arroja luz sobre la comunidad global y diversa…
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe en el ámbito mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad […]
…La Jornada “La Inclusión Socio-Educativa de alumnado con Enfermedades Raras” es una actividad científica en el contexto de la SEMANA DEDICADA A LA ATENCIÓN EDUCATIVA AL ALUMNADO CON ENFERMEDADES RARAS, que se desarrollará entre los días 14 y 18 de febrero de 2022, en la Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidad de Cádiz. Esta […]
…La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó este martes a dar continuidad a la prestación por hijo a cargo con cáncer u enfermedad grave a las familias que dejaron de percibirla tras la ampliación de dicha prestación hasta los 23 años. Esto supone una prioridad histórica del colectivo, ya que hasta la fecha finalizaba […]
…El manual que tienes en las manos es un esfuerzo del equipo profesional de FESOCE para hacer llegar el conocimiento sobre enfermedades raras que causan sordoceguera y los descriptores para su detección, así como las distintas tipologías existentes de sordoceguera, tanto a personal médico como a la población general. Las enfermedades raras o minoritarias son […]
…La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentará el próximo miércoles, 12 de enero, a la reina Leticia los retos estratégicos de este sector de la población con la mirada puesta en 2030, en el marco de un encuentro que viene desarrollándose anualmente desde 2013. La cita se producirá en un momento trasversal para el […]
…Esta acción formativa pretende ser un punto de encuentro entre familias y familiares de personas con enfermedades raras dónde sea posible compartir dudas e inquietudes sobre contenidos de sexualidad.
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