Así se puso de manifiesto en la jornada sobre investigación en enfermedades raras que llevó a cabo este miércoles la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación bajo el lema ‘El movimiento asociativo, la llave de la ciencia’, y que reunió a distintos agentes y entidades implicados con las enfermedades raras.

El acto, celebrado en el Museo de la Ciencia CosmoCaixa de Barcelona, y con la moderación del miembro de la Junta Directiva de Feder Antonio Cabrer, permitió compartir experiencias poniendo en el centro la investigación. En concreto, la bienvenida fue de la mano del director de Relaciones con Instituciones de Investigación y Salud de la Fundación ”la Caixa”, Ignasi López; la comisionada del Perte de Salud de Vanguardia, Raquel Yotti; y el presidente de Feder y su Fundación, Juan Carrión.

En la actualidad, se identifican sólo en Europa 6.313 enfermedades raras, aunque se estima que se habla de más de 7.000 en todo el mundo. De ellas, sólo el 20% están siendo investigadas y, en gran parte de los casos, es gracias al liderazgo de los propios pacientes gracias a la “experiencia, el compromiso y la voluntad” de la comunidad investigadora.

En la sesión, la directora general de Feder y su fundación, Isabel Motero, presentó un análisis de los trabajos que la organización desarrolló en estos últimos tres años. El informe se desarrolló gracias a la colaboración de la Fundación Inocente Inocente y el trabajo conjunto con Sermes CRO.

Este análisis permitió conocer el aumento del número de proyectos en los que invirtió la entidad, pasando de 190 en 2021 a 236 en 2023, lo que supone un crecimiento de más del 25%. También se expone el ámbito de desarrollo de estos proyectos, ya que casi un 63% de los mismos se destinó a proyectos nacionales, mientras que un 33.8% corresponden a proyectos que son nacionales e internacionales, y solo un 6.3% se dirigió a proyectos con carácter internacional.

Estas son sólo algunas de las primeras conclusiones de este estudio que próximamente verá la luz de forma completa. Asimismo, en el marco del fomento de la investigación, el vicepresidente de Fundación Feder, Santiago de la Riva, trasladó a los asistentes la labor que hace la Fundación en las convocatorias de ayudas.

Igualmente, en la jornada tuvieron lugar distintas mesas para compartir experiencias. Estuvieron destinadas a conocer la realidad de la investigación en enfermedades raras, a ahondar en la participación de los pacientes en el proceso de investigación y a abordar el valor de colaborar entre distintos agentes en favor de la investigación, según explicó la Feder.

La clausura de esta jornada estuvo a cargo del patrono de Fundación Feder, Jordi Cruz, quien puso de relieve que la investigación es posible si se trabaja en red entre todos los agentes, si se destinan recursos y se comparten de lo local a lo global y si se integra la perspectiva de los pacientes.