Documentos sobre enfermedades raras
La información recogida en este apartado es el producto de una búsqueda exhaustiva por Internet, en asociaciones, organizaciones, instituciones nacionales e internacionales y en diferentes bases de datos del panorama nacional e internacional sobre las enfermedadses raras desde 2005 hasta septiembre de 2014. Por la complejidad y exhaustividad de las enfermedades raras, se ha optado por analizar exclusivamente lo que se refiera a estas enfermedades de una manera general y específicamente en cuanto a Planes Nacionales de Salud, Tratamientos, Clasificación de las diferentes enfermedades y políticas de salud de los diferentes países.
Publicaciones
Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud
El Consejo Interterritorial deI Sistema Nacional de Salud (CISNS) ha realizado una evaluación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y en esta evaluación incorpora todos los conocimientos y datos disponibles sobre estas patologías hasta la fecha, colaborando a la puesta al día de la situación de las enfermedades raras en España. En definitiva, el objetivo es ayudar a la mejora de los servicios prestados en todo el territorio nacional para las personas afectadas por este tipo de patologías y sus familias, basados en los principios de calidad, equidad y cohesión.
Catálogo de buenas prácticas en el ámbito de la estrategia en enfermedades raras en el SNS
Con el objetivo de adaptar el procedimiento normalizado para la identificación, recogida y difusión de buenas prácticas (BBPP) aprobado en CISNS en marzo del año 2013 a la realidad de las Enfermedades Raras en el ámbito del Sistema Nacional de Salud (SNS), el Comité de seguimiento y evaluación de la estrategia en enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud realizó el Catálogo buenas prácticas en el ámbito de la estrategia en enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud
informe realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que se propone conocer la situación, las necesidades y las demandas de este colectivo en nuestro país, tanto desde un punto de vista objetivo, analizando su situación sociosanitaria, como subjetivo, recogiendo la valoración y percepción de los propios afectados y familiares, además de las entidades que les representan y los profesionales
El estudio pretende desarrollar y aplicar propuestas de actuación para mejorar la atención sanitaria a personas con enfermedades raras, identificadas en estudios y análisis previos.
Guías éticas de investigación en biomedicina
Informe elaborado por el Comité de Ética del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras cuyo objetivo principal es analizar los problemas derivados del uso de registros en investigación, en tanto pueden plantearse situaciones que vulneren principios o valores esenciales para el respeto a la dignidad de los seres humanos.
Documento que establece un conjunto de objetivos y recomendaciones con el fin de contribuir a mejorar la calidad de las intervenciones y resultados de los servicios y de la atención sanitaria, en relación con las Enfermedades Raras
Informe que recoge los resultados de la evaluación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, aprobada por el Consejo Interterritorial en junio de 2009.
Enfermedades raras: un enfoque práctico
El conjunto de las enfermedades raras afectan a aproximadamente al 5% de los ciudadanos de países desarrollados, los cuales reivindican entre otras necesidades la obtención de un diagnóstico precoz de su enfermedad que es una de las etapas más difíciles tanto para el paciente como para su familia.
Guía de apoyo psicológico para enfermedades raras
Se denomina «enfermedades raras» a un grupo de enfermedades muy diversas, la mayoría de base genética y de escasa prevalencia. Se estima que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras, afectando en la Unión Europea a un 6-8% de la población.
Los planes nacionales para las enfermedades raras (ER) son el denominador común de las preocupaciones actuales de las políticas de salud pública sobre las ER en la UE. Con el objetivo de una mejor distribución de los recursos disponibles, conjugan el objetivo europeo que tiene como objetivo garantizar que los pacientes con ER tengan acceso a una atención de alta calidad, incluido el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación, con las prioridades nacionales de seleccionar medidas específicas para su adopción e implementación.