Una enfermedad clasificada como rara afecta a una de cada 2.000 personas. Precisamente debido a su escaso número en relación a otras enfermedades, las necesidades de la población afectada y sus familias han quedado en un lugar secundario. Este informe realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se propone conocer la situación, las necesidades y las demandas de este colectivo en nuestro país, tanto desde un punto de vista objetivo, analizando su situación sociosanitaria, como subjetivo, recogiendo la valoración y percepción de los propios afectados y familiares, además de las entidades que les representan y los profesionales. La peculiaridad de este estudio radica en la búsqueda de una información más allá de lo exclusivamente sanitario, tratando de conocer cómo afecta la enfermedad en todos los ámbitos de la vida. Para ello, se han combinado técnicas cuantitativas y cualitativas de investigación social. Tras una aproximación estadística estadística, en sendos capítulos se analizan la atención sanitaria y la inclusión y participación social, aportando abundantes datos. El movimiento asociativo es objeto de estudio en el último capítulo.
Información recogida del Boletín del Real Patronato (2011, agosto) 73