Estudio sobre situación de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España: Estudio EnSERio

SID > Estudio sobre situación de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España: Estudio EnSERio

Autor/es

  • Agustín Huete García

Publicación

2009

ISBN

Descripción física

213 p.; 30 cm.

Serie

Información adicional

Resumen

Una enfermedad clasificada como rara afecta a una de cada 2.000 personas. Precisamente debido a su escaso número en relación a otras enfermedades, las necesidades de la población afectada y sus familias han quedado en un lugar secundario. Este informe realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se propone conocer la situación, las necesidades y las demandas de este colectivo en nuestro país, tanto desde un punto de vista objetivo, analizando su situación sociosanitaria, como subjetivo, recogiendo la valoración y percepción de los propios afectados y familiares, además de las entidades que les representan y los profesionales. La peculiaridad de este estudio radica en la búsqueda de una información más allá de lo exclusivamente sanitario, tratando de conocer cómo afecta la enfermedad en todos los ámbitos de la vida. Para ello, se han combinado técnicas cuantitativas y cualitativas de investigación social. Tras una aproximación estadística estadística, en sendos capítulos se analizan la atención sanitaria y la inclusión y participación social, aportando abundantes datos. El movimiento asociativo es objeto de estudio en el último capítulo.

Información recogida del Boletín del Real Patronato (2011, agosto) 73

Quizás te interese:

Recibe más documentos en tu email

No te pierdas todas nuestras actualizaciones