Guía de apoyo psicológico para enfermedades raras

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Autor/es

  • Begoña Ruiz

Publicación

Federación Española de Enfermedades Raras;,
2009

ISBN

Descripción física

80 p.

Serie

Información adicional

Resumen

Se denomina “enfermedades raras” a un grupo de enfermedades muy diversas, la mayoría de base genética y de escasa prevalencia. Se estima que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras, afectando en la Unión Europea a un 6-8% de la población. La etiología, el diagnóstico, la evolución y el alto grado de discapacidad que con frecuencia acompaña suelen ser complejos, cursando frecuentemente con una evolución crónica y con una terapéutica que no ataca directamente al problema sino que trata de paliarlo. El hecho de ser una enfermedad poco frecuente (el enfermo y su familia se sienten aislados) y de tener un curso tórpido y crónico ocasiona en los pacientes y sus familiares una situación de impotencia o de desamparo que exige un apoyo psicológico intenso y persuasivo. En muchos casos, las personas afectadas están sin diagnosticar o han vivido un proceso lento hasta conseguir el diagnóstico, el cual no va seguido de un tratamiento que elimina la enfermedad. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha publicado esta Guía Psicológica con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, de sus familias y de sus cuidadores. En la primera parte se definen las enfermedades raras y su contexto, sus necesidades y demandas a nivel psicosocial y sanitario. En la segunda, diversos psicólogos especialistas en enfermedades crónicas enseñan a conocer e identificar mejor las reacciones emocionales y las herramientas para manejarlas. En la tercera se identifican los servicios que la FEDER ofrece.

Información recogida de la revista Síndrome de Down: vida adulta

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