Informe que recoge los resultados de la evaluación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, aprobada por el Consejo Interterritorial en junio de 2009. Esta evaluación ha sido llevada a cabo por el Comité de Seguimiento y Evaluación con datos recogidos a 30 de junio de 2011, fecha en que se cumplieron los dos años de aprobación de la Estrategia. Se ha evaluado la consecución de los siguientes objetivos: información sobre enfermedades raras, prevención y diagnóstico precoz, atención sanitaria, terapias, atención sociosanitaria, investigación y formación.
Resumen recogido de la página web del CEDD