La Estrategia en Enfermedades Raras del SNS fue aprobada por el Consejo Interterritorial deI Sistema Nacional de Salud (CISNS) en junio de 2009, bajo el impulso y apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI). Fue el resultado de un fructífero trabajo de coordinación y consenso entre las Comunidades Autónomas (CC.AA.), las sociedades científicas relevantes en la materia y las asociaciones de pacientes.
Esta Actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud incorpora todos los conocimientos y datos disponibles sobre estas patologías hasta la fecha, colaborando a la puesta al día de la situación de las enfermedades raras en España. En definitiva, el objetivo es ayudar a la mejora de los servicios prestados en todo el territorio nacional para las personas afectadas porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tienen ... en su lugar. este tipo de patologías y sus familias, basados en los principios de calidad, equidad y cohesión.
Resumen recogido de la publicación