El estudio pretende desarrollar y aplicar propuestas de actuación para mejorar la atención sanitaria a personas con enfermedades raras, identificadas en estudios y análisis previos. Para ello, se ha desarrollado una serie de protocolos de actuación específicos relacionados con las necesidades sanitarias de las personas con enfermedades raras, que permitan una mejora en la calidad de vida de dicha población. Para un mejor abordaje de los objetivos planteados, se han realizado adaptaciones específicas en aquellas Comunidades Autónomas donde FEDER tiene presencia institucional: Cataluña, Comunidad Valenciana, Región de Murcia, Andalucía, Comunidad de Madrid y Extremadura.
Información recogida de la publicación
