El manual que tienes en las manos es un esfuerzo del equipo profesional de FESOCE para hacer llegar el conocimiento sobre enfermedades raras que causan sordoceguera y los descriptores para
su detección, así como las distintas tipologías existentes de sordoceguera, tanto a personal médico como a la población general.
Las enfermedades raras o minoritarias son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Sus diagnósticos pueden ser largos y agotadores para las familias, ya que suelen necesitar innumerables visitas médicas hasta dar con el diagnóstico y el posible tratamiento médico correctos. En ese proceso, las familias pueden verse sobrepasadas y desorientadas ante la avalancha de información de la nueva situación. En este contexto de diagnósticos médicos largos y complicados, la detección precoz de la discapacidad se puede retrasar o quedar en un segundo plano. Una situación que debe evitarse porque retrasa o impide la posibilidad de comenzar a trabajar en una atención especializada.