Enfermedades raras que causan sordoceguera

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Publicación

Madrid:
Federación Española de Sordoceguera ,
2021

ISBN

Descripción física

64 p.

Serie

Resumen

El manual que tienes en las manos es un esfuerzo del equipo profesional de FESOCE para hacer llegar el conocimiento sobre enfermedades raras que causan sordoceguera y los descriptores para
su detección, así como las distintas tipologías existentes de sordoceguera, tanto a personal médico como a la población general.

Las enfermedades raras o minoritarias son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Sus diagnósticos pueden ser largos y agotadores para las familias, ya que suelen necesitar innumerables visitas médicas hasta dar con el diagnóstico y el posible tratamiento médico correctos. En ese proceso, las familias pueden verse sobrepasadas y desorientadas ante la avalancha de información de la nueva situación. En este contexto de diagnósticos médicos largos y complicados, la detección precoz de la discapacidad se puede retrasar o quedar en un segundo plano. Una situación que debe evitarse porque retrasa o impide la posibilidad de comenzar a trabajar en una atención especializada.

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