Discapacidad
Esta guía de orientación para maestros les ofrece la posibilidad de conocer y comprender lo que significa tener fibrosis quística y, sobre todo, les orienta para poder ayudar a sus alumnos. Sin duda, comprender su situación es el primer paso para ese apoyo que tanto las instituciones, como el profesorado, deben ofrecer a los escolares […]
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…Según Susana López, psicóloga de la Federación Española contra la Fibrosis Quística y autora de uno de los capítulos del libro, esta obra es de gran importancia ya que “se trata del primer manual de fibrosis quística que recoge los tres pilares básicos del tratamiento, mediante un abordaje multidisciplinar”. De esta forma, el libro recoge […]
…La mayoría de los pacientes con fibrosis quística (FQ), no presentan evidencias clínicas de enfermedad hepática. No existen factores de riesgo claramente relacionados con el desarrollo de la enfermedad, aunque recientes estudios encuentran una incidencia acumulada mayor en pacientes de sexo masculino, con mutaciones severas y antecedentes de ileo meconial. La enfermedad puede pasar inadvertida […]
…En el estudio gammagráfico de ventilación/perfusión en pacientes adultos con fibrosis quística hemos obtenido las siguientes conclusiones: 1,- La GP de V/P es capaz de detectar la afectación y precisar la localización y extensión de las lesiones pulmonares. 2,- Los defectos de la GP de V/P son simétricos e irregulares y afectan con mayor frecuencia […]
…La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad prevalente con una elevada morbilidad y mortalidad cuyo tratamiento es complejo y multidisciplinar. La afectación del aparato respiratorio condiciona el pronóstico a largo plazo. La insuficiencia respiratoria por FQ es la principal indicación actual de trasplante pulmonar (TP) bilateral. El principal objetivo de esta tesis es analizar los […]
…Se ha realizado una exhaustiva revisión sobre la fisiopatología, evolución y posibles tratamientos de la fibrosis quística y sus relación con el estado nutricional del paciente. El trabajo plantea como hipótesis la relación entre la existencia de malnutrición y el pronóstico negativo de la evolución de la fibrosis quística y la posibilidad de prevenir la […]
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…Este libro pretende definir y profundizar en las carencias y expectativas detectadas a nivel formativo, educacional y laboral para luego proponer las necesidades de intervención global o individual en las personas con fibrosis quística. Resumen tomado de Fibrosis.org
…Aunque por el momento no existen estudios epidemiológicos que cifren la incidencia de la fibrosis quística en España, se estima que afecta a uno de cada 2.500 habitantes. Al igual que se desconoce este dato con exactitud, también se ignora el remedio para erradicar dicha enfermedad genética que, hoy por hoy, continua siendo crónica y […]
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