Discapacidad
La Federación Española de Fibrosis Quística reclama más apoyo psicológico en el Día Nacional dedicado a sensibilizar sobre esta enfermedad crónica; “la salud mental es la parte más olvidada”, afirma la presidenta de FQ Castilla y León, Miriam Aguilar Fisioterapia respiratoria, medicación oral y nebulizada, ejercicio físico, ingresos hospitalarios, trasplante de pulmones… El camino vital […]
…Cada 27 de abril se conmemora el Día Nacional de la Fibrosis Quística. En este sentido, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) incide en la importancia de impulsar la creación de unidades multidisciplinares. Todo ello con el objetivo de que permitan un enfoque integral de la Fibrosis Quística. Estas unidades deben ser coordinadas por profesionales con experiencia en…
La Asociación FQ del País Vasco es una entidad declarada de Utilidad Pública. Se considera que contribuye a la promoción del interés general mediante el desarrollo de sus actividades. Trabajamos en coordinación con las asociaciones provinciales de Araba, Bizkaia y Gipuzkoa para mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística y sus familiares.
…El ECFS espera darle la bienvenida a la 45.ª Conferencia Europea de Fibrosis Quística en Rotterdam, Países Bajos, del 8 al 11 de junio de 2022. Algunos de los temas que se abordarán en la conferencia son: Genética Diagnóstico / Detección Biología Celular / Fisiología Inmunología Microbiología / Antibióticos Ensayos clínicos / Nuevas terapias Neumología […]
…Gracias a este acuerdo, el medicamento Kaftrio® (ivacaftor / tezacaftor / elexacaftor) en combinación con ivacaftor estará incluido en el SNS a partir del próximo 1 de diciembre para personas con Fibrosis Quística que tengan 12 o más años con al menos una copia de la mutación F508del en el gen CFTR, independientemente de su otra mutación. En España, […]
…La Fibrosis Quística (FQ) es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad, lo que supone aproximadamente 1,5 millones de personas. Sin embargo, al tratarse de una enfermedad rara su […]
…Jornada dirigida a asociaciones y pacientes, así como a profesionales del sector, con el objetivo de presentar y establecer un debate sobre los avances terapéuticos que se están realizando actualmente en el ámbito de la fibrosis quística. La jornada se celebrará en las instalaciones del CREER, en Burgos el día 4 de diciembre de 2018.
…Jornada dirigida a asociaciones y pacientes, así como a profesionales del sector, con el objetivo de presentar y establecer un debate sobre los avances terapéuticos que se están realizando actualmente en el ámbito de la fibrosis quística. La jornada se celebrará en las instalaciones del CREER, en Burgos el día 4 de diciembre de 2018.
…Consejos sobre la prevención y el tratamiento de la diabetes en los enfermos de FQ.
…Fuente de información realizada por especialistas en fibrosis quística que conocen los condicionantes y las posibilidades que la enfermedad plantea para acceder a una vida sexual plena y satisfactoria.
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