Libro blanco de atención a la fibrosis quística

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Publicación

Valencia: Federación Española contra la Fibrosis Quística, 2002,

Año de publicación

2002

Descripción física

120 p.; 30 cm.

Categorías

Resumen

Aunque por el momento no existen estudios epidemiológicos que cifren la incidencia de la fibrosis quística en España, se estima que afecta a uno de cada 2.500 habitantes. Al igual que se desconoce este dato con exactitud, también se ignora el remedio para erradicar dicha enfermedad genética que, hoy por hoy, continua siendo crónica y empeorando seriamente la calidad de vida de quienes la padecen. Mientras tanto, el 95% de los afectados fallece a causa de las graves lesiones pulmonares que provoca y de otras complicaciones como las gastrointestinales._x000D_
Las serias repercusiones sanitarias y sociales de esta patología demandaban desde hace tiempo, la publicación de un Libro Blanco como herramienta para consensuar su manejo integral por parte de los profesionales que, día a día, trabajan con estos pacientes. Después de numerosas colaboraciones, este documento ya ha visto por fin la luz de la mano de la Federación Española de Fibrosis Quística y de la sociedad científica del mismo nombre. El Ministerio de Sanidad y Consumo, así como la Fundación ONCE también han colaborado en este proyecto que ya es una realidad._x000D_
La obra no ofrece simplemente el aspecto médico de esta enfermedad, sino que también la aborda desde el punto de vista social, psicológico y asociativo. Así pues, contiene información de utilidad para las personas con fibrosis quística, como por ejemplo los recursos sociales a los que tienen derecho._x000D_

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Crítica recogida de Entorno social (2002, Julio-agosto), 46_x000D_

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