Libro blanco esclerosis múltiple en España 2020. Resumen ejecutivo.

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Autor/es

  • VV.AA. (aut.)

Publicación

Universidad Francisco de Vitoria,
2020

ISBN

Descripción física

18 p.

Serie

Resumen

El ‘Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España 2020’ recoge los resultados y conclusiones del estudio “Aproximación psicosocial a las personas con esclerosis múltiple para conocer sus necesidades y deseos en España” (“AprEMde”), promovido por la Universidad Francisco de Vitoria (UFV) con la colaboración de Esclerosis Múltiple España (EME) y la Sociedad Española de Neurología (SEN), avalado por el Real Patronato sobre Discapacidad y patrocinado por la compañía Merck.

El estudio involucra a un número de pacientes representativo de cada una de las comunidades autónomas, y describe la realidad personal y las necesidades sociosanitarias de los pacientes de esclerosis múltiple en España, con el fin de conocer mejor su experiencia, su impacto en la vida diaria, en la calidad de vida relacionada con la salud y en la carga de discapacidad inducida por esta enfermedad. Se describe, igualmente, la satisfacción de los pacientes con esclerosis múltiple con los tratamientos y cuidados sanitarios recibidos, las posibles carencias asistenciales y de cobertura social en relación con las expectativas de los pacientes y sus familias, así como las preferencias de estos respecto a la planificación, organización y provisión de recursos específicos para la atención y soporte a las personas con esclerosis múltiple.

(Resumen recogido del CEDD)

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