Discapacidad
El Síndrome de Peutz Jeghers, es una enfermedad considerada ”rara”. Es genética, caracterizada por pólipos intestinales, además de manchas pigmentadas alrededor de los labios, encías. Los pólipos se desarrollan más comúnmente en el intestino delgado, pero igualmente en el colon.
…Asociación para la Información e Investigación sobre Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E)
…Grupo de familias que, además de tener unas necesidades, y preocupaciones en común, reúnen su voluntades en torno a un objetivo compartido: trabajar por de la calidad de vida de sus hijos y de su grupo familiar.
…Asociación Española contra la Leucodistrofia en Canarias
…The Marfan Europe Network is a coalition of support organisations concerned with people affected by Marfan syndrome or related disorders. It was originally named European Marfan Support Network (EMSN) and was founded in 1991. Marfan organisations within Europe form a network to support and encourage each other by exchanging and sharing information and working for […]
…Grupo de personas afectadas, familiares y asociados colaboradores, mayores de edad y residentes en España. En la actualidad están asociadas 450 familias que hacen un total de, aproximadamente 2.000 personas afectadas
…Grupo formado por familias que tras la incertidumbre que generalmente acompaña a los primeros instantes en los que tu hijo o hija, hermano o hermana, familiar o paciente ha sido diagnosticado de esta llamada “enfermedad rara”, hemos contactado entre nosotros a lo largo del país para transmitir el mensaje de que no estamos solos, que […]
…La fundación síndrome de West nace con la intención de ayudar y asesorar a los afectados por este síndrome y otros afines.
…Asociación de Corea de Huntington de Asturias
…Asociación de Hemofilia de Islas Baleares
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