Grupo formado por familias que tras la incertidumbre que generalmente acompaña a los primeros instantes en los que tu hijo o hija, hermano o hermana, familiar o paciente ha sido diagnosticado de esta llamada “enfermedad rara”, hemos contactado entre nosotros a lo largo del país para transmitir el mensaje de que no estamos solos, que juntos somos más fuertes y que, al igual que cualquiera, podemos encontrar la felicidad a pesar de todas las cosas.

Seguimos la estela de la dup15q Alliance, que reúne a una cantidad importante de familias afectadas y colaboradores en Estados Unidos y estamos en contacto con ellos y otras agrupaciones a nivel mundial. Es muy importante darnos visibilidad. Es la mejor forma de dar apoyo a familias que pueden sentirse solas o desorientadas además de ser tenidos en cuenta en investigaciones y estudios.

(recogido de la página web)