De modo general, las nuevas tecnologías y la evolución de los procedimientos diagnóstico-terapéuticos plantean necesidades de revisión, e incluso cambio de criterios, que no son sólo científicos, sino también éticos. En conjunto, ambas circunstancias requieren un balance responsable, no siempre fácil de encontrar, especialmente durante los primeros años de implantación de una nueva tecnología o procedimiento.
De modo específico, este «imperativo de la responsabilidad» que exige revisar el balance científico y ético es aplicable al ámbito de los programas de cribado, más allá de los tradicionales programas de cribado neonatal de los errores congénitos del metabolismo. Por ello, el Comité de Ética del Instituto de Enfermedades Raras, a propuesta de las Red de Investigación en Epidemiología de las Enfermedades Raras (REpIER), ha elaborado una revisión crítica de los puntos más relevantes relacionados con esta área de interés, en forma de las siguientes recomendaciones que se elevan al debate público con la esperanza de que sirvan de orientación responsable e inspiradora.
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