Trastorno del Espectro del Autismo

Contenidos revisados en marzo de 2022

El nombre de Autismo, que literalmente significa “retirada a uno mismo”, va dando paso al término Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Término más ajustado y aceptado por la comunidad científica ya que se trata de un grupo de alteraciones del neurodesarrollo, no una sola entidad. El TEA hace referencia a una dimensión de un continuo autista más que a una única categoría, con independencia del nivel de severidad con que se produzca.

Los TEA son el resultado de alteraciones en tres áreas fundamentales del desarrollo:

  • Alteración en la interacción social
  • Alteración en la comunicación y lenguaje
  • Patrón restringido de intereses y conducta

Según los casos, la afectación será más o menos intensa y/o abarcarán más o menos funciones de las distintas áreas.

El Síndrome de Asperger (SA) es el término que se utiliza para describir la parte más moderada y con mayor grado de funcionamiento de los Trastornos del Espectro del Autismo. Es un Trastorno del Neurodesarrollo que provoca que el cerebro funcione de manera diferente, especialmente en la comunicación e interacción social y en la flexibilidad del pensamiento y el comportamiento.

Las personas con síndrome de Asperger  suelen mostrar interés y motivación por establecer relaciones sociales (aunque tienen muchas limitaciones para aprender por sí mismos las sutiles y complejas reglas que rigen la vida social); tienen buenas capacidades lingüísticas y cognitivas e incluso habilidades especiales para ciertas tareas, y una inflexibilidad más cognitiva que propiamente conductual, que se refleja, sobre todo, en intereses y temas de conversación muy restringidos, que pueden llegar a obsesionarles pero que no les impiden realizar las actividades esperables a su edad en sus entornos habituales e incluso alcanzar buenos logros académicos, profesionales o artísticos.

Se tiende a creer que las personas con Asperger tienen altas capacidades o una inteligencia superior a la media, ya que suelen acumular mucha información sobre los temas que son de su interés, lo que les hace parecer pequeños/as expertos/as. Sin embargo, en la mayoría de los casos, presentan niveles de inteligencia normal. 

La incidencia (número de casos ocurridos) es difícil de especificar debido a las dificultades del diagnóstico.

A nivel Europeo los estudios disponibles apuntan una prevalencia aproximadamente 1 caso de TEA por cada 100 nacimientos (Autism-Europe aisbl 2015).

Según la Federación Autismo Castilla y León, lo que sí se confirma en todos los estudios es la mayor presencia de TEA en los hombres que en las mujeres (en una proporción de 4:1), y que no existen diferencias en cuanto a su aparición en las distintas culturas o clases sociales.

En los últimos años está aumentando el número de casos de forma espectacular. 

Los síntomas deben estar presentes en la infancia temprana ya que por definición la edad de aparición es anterior a los 36 meses. Sin embargo,  suele detectarse muy posteriormente, cuando las demandas del entorno exceden a las capacidades de los niñ@s.
El diagnóstico del autismo rara vez se da antes de la edad de los 24 meses y, con frecuencia, mucho más tarde, alrededor de los 6 años. Aunque podría diagnosticarse en niños menores de 18 meses en la práctica no suele suceder.

Es de gran importancia una identificación temprana.

Al igual que con cualquier niño con necesidades especiales, una identificación temprana es esencial para permitir realizar cualquier tipo de intervención. En el caso del Trastorno del Espectro del Autismo, ésta debe darse antes de que la desviación o el retraso de los patrones normales del desarrollo hayan progresado demasiado.

 Algunos indicadores tempranos de TEA son:

  • Los padres pueden percibir que sus hijos son diferentes de los otros de edades similares pero no son capaces de precisar cual es la diferencia.
  • Puede darse el bebé tranquilo, que no demanda nada y que rara vez llora o el bebe que grita y al que es difícil calmar.
  • Ausencia de sonrisa social – es decir, provocada por los demás –
  • Escaso tono muscular (energía en los músculos).
  • Pueden manifestar comportamientos tales como girar objetos de forma continuada, golpear con la cabeza y arañazos o golpeteo a las mantas cuando está en el carrito o en la cuna.
  • Evita mantener la mirada o bien tiene mirada demasiado fija o mira de “reojo” y brevemente, en los bebés esto último es lo más habitual.
  • No se interesa por otros niños y sobre todo por lo que les pasa, si lloran o están enfadados.
  • No se relaciona con los juguetes “haciendo cómo si” fueran lo que no son (a partir de los dos años).
  • Parecen tener problemas de audición, incluso pueden parecer sordos en las etapas más tempranas, en realidad tiene más que ver con su falta de reacción a lo que le rodea.
  • Algunos sonidos pueden producir mucha más angustia de lo que sería esperable a su edad.
  • Poco interés en la voz humana.
  • En el desarrollo social y juego es dónde los padres notan que no se interesan en aquellos juegos que implican interacción social y que otros bebés disfrutan (cu-cu-tras-tras, date-date, caballito trotador…), es decir por los que implican interacción con los demás.
  • Dificultades para mantener la atención, en relación a niños de su edad.
  • Tendencia a ignorar a las personas, preferencia por estar solos (más indicativo a partir de dos años).
  • No utilizan gestos comunicativos.
  • Les cuesta señalar con el dedo lo que quieren o no lo hacen.
  • Los bebés apenas manifiestan la curiosidad normal que, en general, es común al final del primer año.

Hay que destacar que un diagnóstico sólo lo puede realizar un profesional cualificado y a través de una evaluación minuciosa.  Muchos de estos signos pueden constituir un indicio para confirmar o descartar. Pueden darse en niños cuya evolución resulta ser completamente normal.

Etapa escolar

  • Dificultades de relación con sus iguales
  • Problemas de conducta
  • Buenas habilidades lingüísticas
  • Comentarios/conductas inapropiados
  • Habilidades especiales en su área de interés
  • Juegos repetitivos
  • Dificultad para regular respuestas sociales y emocionales
  • Problemas académicos 
  • Muestran cierto interés social por los adultos

Adolescencia

  • Conciencia de soledad
  • Deseo de relacionarse y pertenecer a un grupo
  • Sensibilidad a las críticas y a las burlas
  • Fuertes valores sociales
  • Limitada capacidad mentalista
  • Expertos en temas de interés concretos
  • Problemas de conducta
  • Sentimiento de incomprensión/depresiones

Edad adulta

  • Impresión de inteligencia torpe
  • Riesgo de alteraciones psicológicas
  • Soledad
  • Dificultad para integrarse en el mundo laboral
  • Preocupación por su futuro

Según la actual Ley Orgánica 3/2020, de 29 de diciembre, que modifica a la Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación (LOMLOE) y, según la normativa vigente en Castilla y León, el alumnado con Trastorno del Espectro del Autismo se clasifica dentro del subgrupo “alumnado con necesidades educativas especiales (ACNEE)” perteneciente al grupo de alumnos con necesidad específica de apoyo educativo (ACNEAE). 

Por pertenecer a este grupo, los/as alumno/as con TEA van a requerir, por un período de su escolarización o a lo largo de toda ella, determinados apoyos y atenciones educativas específicas. 

Dependiendo un conjunto de factores, como la severidad o gravedad de los síntomas, la capacidad de adaptación al entorno escolar, el nivel de apoyo requerido, las preferencias de la familia, etc. el alumnado con TEA podrá escolarizarse en:

  • Centros ordinarios SIN apoyos
  • Centros ordinarios CON apoyos dentro/fuera del aula
  • Aulas ordinarias con Apoyos CLAS (apoyos inclusivos de comunicación y lenguaje, autonomía y socialización para alumnado con necesidades educativas permanentes y continuadas). 
  • Escolarización combinada (alternando horarios de intervención educativa, entre un aula ordinaria y un aula de educación especial). 
  • Aulas de Educación Especial concertadas ubicadas en Centros Ordinarios, para la atención a alumnado con TEA.
  • Centros Específicos de Educación Especial concertados para alumnado con TEA.
  • Aulas Sustitutorias de Educación Especial generalistas (ubicadas en Centros Ordinarios) en zonas geográficas sin Centros de Educación Especial.
  • Escolarización en Centros de Educación Especial Generalistas (públicos o privados)

La realidad del alumnado con TEA en Castilla y León se refleja de forma detallada en el Estudio Descriptivo realizado por la Federación Autismo Castilla y León en 2021 que se puede descargar en el siguiente enlace: 

“Estudio Descriptivo: Situación del alumnado con TEA en Castilla y León”

Las evidencias demuestran que una intervención temprana produce una mejora a largo plazo en el niñ@, además de ayudar y apoyar a los padres en su cuidado.

Si la intervención temprana se demora el pronóstico es peor y, por tanto, mayores índices de dependencia futura.

La intervención que requieren es, en la mayor parte de los casos, altamente especializada, personalizada, continua a lo largo de todo el ciclo vital, extensa y generalizada.

Hay que acudir a expertos en autismo, no todos los profesionales lo son, aunque si lo sean en infancia.

La evolución y desarrollo de terapias y conocimiento de posibles factores que afecten de una forma u otra a la enfermedad, puede mejorar el pronóstico.

Del 75% al 90% de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo – según los estudios – presenta una discapacidad intelectual asociada de grado diverso, pero en la mayoría severo, que, por sí mismo, ya conllevaría una necesidad de apoyos extensos y generalizados, por la falta de autonomía a que da lugar.

Sus necesidades en cuanto a dependencia durante la etapa adulta se distribuyen porcentualmente, según diversos estudios, de la siguiente manera:

  • Del 10 al 15% consiguen una vida autónoma suficiente con una vida social independiente.
  • Entre el 15 y el 25% progresan a una vida autónoma pero con disfunciones conductuales y sociales.
  • Entre un 15 y un 25% no logran una vida independiente y necesitan de otros en el funcionamiento diario.
  • De un 35 a un 50% presentan imposibilidad de independencia.

A medida que una persona con TEA crece, sus problemas de relación y de comportamiento se hacen más evidentes y menos manejables; lo que socialmente se espera a su edad, no lo pueden hacer.

La rehabilitación sociolaboral es especialmente compleja en personas afectadas por TEA. Muy raras veces se consigue que se integren en un medio laboral.
En materia de empleo sólo las personas con TEA de alto funcionamiento o de Grado 1 (Síndrome de Asperger) podrían mantener un empleo normalizado o con apoyo, pero estos casos son un mínimo porcentaje de los TEA.

La mayoría se distribuyen entre centros ocupacionales y centros de empleo especial, en caso de poder desarrollar estas actividades. Ya que es un hecho contrastado que, a medida que aumenta su edad, aumenta la institucionalización y la utilización de recursos meramente asistenciales. Muy pocas personas con TEA, llegan a vivir con suficiente independencia.

En esta etapa aumenta también el riesgo de padecer otros trastornos mentales asociados.

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