El impacto que tiene convivir con una enfermedad poco frecuente es muy desconocido por la gran mayoría de la sociedad. Por ello, queremos enfatizar que detrás de cada campaña, de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada síntoma… detrás de todo esto hay personas y familias.
Las enfermedades raras son cada vez más visibles en nuestra sociedad gracias a la acción divulgativa y de sensibilización de nuestro tejido asociativo. Esta actividad es la que recogen asociaciones como FEDER, donde encontrarás eventos impulsados por su organización y alianzas externas.
Cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos) se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública.
Desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado.
Algunos datos sobre enfermedades raras
- Afectan a muy poca gente, lo que provoca que exista muy poco conocimiento y experiencia en atenderlas.
- En su mayoría, aparecen en la infancia, son genéticas, graves, discapacitantes y que pueden poner en riesgo la vida de quienes conviven con ellas.
- Apenas se investigan, y se tarda una media de más de 6 años en ser diagnosticadas.
- Además del desconocimiento, para la mayoría de las enfermedades no hay medicamentos.
