El lunes 14 de marzo a las 16:30 de la tarde, la Fundación Bamberg ha organizado en el Auditorio del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM) en Madrid, un foro titulado Enfermedades Raras o poco frecuentes: un nuevo paradigma.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras hemos querido participar en este evento de la mano de nuestro presidente Juan Carrión que asistirá como ponente del foro, junto a otras más de veinte personalidades de renombre que unen tanto a genetistas, investigadores y clínicos como gestores y políticos para debatir sobre la situación de las enfermedades raras.