Discapacidad
Siete de cada diez cuidadores no profesionales han tenido que dejar o limitar su actividad laboral para atender a un familiar con una enfermedad rara, mientras que el 30% dedica más de seis horas al día a estos cuidados, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Con motivo del Día Internacional de […]
…El 73% de las personas con enfermedades raras y sus familias en España refiere problemas de salud mental, cinco puntos porcentuales por encima de la media europea, según datos de Rare Barometer Voices de Eurordis recogidos por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que reclamó este viernes incorporar la atención psicológica a la asistencia […]
…La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó que los avances en genética, genómica, diagnóstico y nuevas terapias “lleguen de forma más rápida y equitativa” a todas las personas con enfermedades raras, con independencia de su lugar de residencia. Esta fue una de las principales conclusiones del XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades […]
…La proposición de ley de cribado neonatal, que aumenta las patologías que se pueden detectar en la prueba del talón de los bebés, salió adelante en el Congreso con el apoyo de las fuerzas políticas, casi por unanimidad. Elogiada por asociaciones como la Federación Española de Enfermedades Raras, la iniciativa tiene, sin embargo, un párrafo que […]
…El próximo martes finalizará el plazo para solicitar la ayuda de dotación estructural del Programa Pinera 2026, impulsado por la Fundación Areces para “reforzar la investigación en enfermedades raras”. La convocatoria está dirigida a instituciones públicas que desarrollen actividades de I+D+i en España y tiene como objetivo “financiar infraestructuras necesarias para garantizar una investigación de […]
…El drama de vivir con una enfermedad ultra rara en León: «Me dieron por muerta» Dani Vergara El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, conocido también como SHUa, es una enfermedad ultra rara, generalmente genética, que afecta a alrededor de 800 personas en España. En León son muy pocos los pacientes que luchan contra esta patología, que […]
…María Gómez-Rodulfo: «Necesitamos un mayor compromiso de las administraciones con las enfermedades raras» María Gómez-Rodulfo, notaria y afectada por distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), reclama un mayor compromiso de las administraciones públicas con las enfermedades raras, tanto en el ámbito sanitario como en el social. Así lo manifestó Gómez-Rodulfo en una entrevista concedida a Servimedia en […]
…El 30% de las personas que han sufrido un retraso diagnóstico también ha padecido un agravamiento de la enfermedad y un 18% de los pacientes en esta situación recibió un tratamiento inadecuado antes de tener un diagnóstico. Así lo puso de manifiesto la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) coincidiendo con el Día Mundial de […]
…La Reina Letizia recibirá este martes en el Palacio de la Zarzuela a una representación de expertos del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos y a miembros de la Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles. En primer lugar, la Reina mantendrá una audiencia con miembros que forman parte de la Cátedra Carlos I […]
…El Síndrome de West: una enfermedad rara que reclama visibilidad en su Día Mundial Como cada 10 de abril, este viernes se celebra el Día Mundial del Síndrome de West. Una enfermedad que muy pocas personas conocen, incluyendo a profesionales de la salud, como los propios pediatras. Para contrarrestar dicho desconocimiento, varios expertos como la […]
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