Discapacidad
La deportista con autismo, Vanesa Almeida, reclama comprender el autismo más allá del diagnóstico y defiende que “no hay nada que curar” ni “nada que reparar”, sino apoyos para que cada persona pueda desarrollar su proyecto de vida. Así lo explicó este martes Almeida, deportista de alto nivel diagnosticada de autismo a los 40 años, […]
…La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó que los avances en genética, genómica, diagnóstico y nuevas terapias “lleguen de forma más rápida y equitativa” a todas las personas con enfermedades raras, con independencia de su lugar de residencia. Esta fue una de las principales conclusiones del XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades […]
…Un análisis internacional basado en datos individuales de pacientes ha validado los denominados criterios Gold Coast, un método diseñado para facilitar el diagnóstico de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y favorecer una identificación más temprana de la enfermedad. Se trata de “un aspecto clave para mejorar el acceso a tratamientos, cuidados especializados y ensayos clínicos”, […]
…Los casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) aumentarán un 40% en Europa en los próximos 25 años, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que subrayó la necesidad de reforzar las unidades multidisciplinares para mejorar la atención y anticipar el aumento de la carga asistencial de esta patología. Con motivo de la celebración […]
…La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) podría empezar antes de la aparición de los primeros síntomas motores con una fase temprana de inestabilidad en los circuitos neuronales que acabaría derivando en un “colapso progresivo de las redes nerviosas”, según un estudio recién publicado en la revista científica ‘Brain’ de la Universidad de Oxford (Reino Unido). La […]
…El drama de vivir con una enfermedad ultra rara en León: «Me dieron por muerta» Dani Vergara El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, conocido también como SHUa, es una enfermedad ultra rara, generalmente genética, que afecta a alrededor de 800 personas en España. En León son muy pocos los pacientes que luchan contra esta patología, que […]
…Un sistema portátil de electroencefalografía para detectar el párkinson Un trabajo liderado por el Instituto Peruano de Neurociencias de Lima describe que un sistema portátil de electroencefalografía, combinado con sensores de movimiento como el giroscopio que lleva integrado, podría ayudar a detectar señales asociadas al párkinson en zonas con menos acceso a especialistas y recursos […]
…El lupus afecta a cinco millones de personas en el mundo: una enfermedad invisible que reclama atención El lupus afecta a más de cinco millones de personas en todo el mundo y presenta una prevalencia de 210 casos por cada 100.000 habitantes en España. Estos datos se ponen de manifiesto con motivo del Día Mundial […]
…María Gómez-Rodulfo: «Necesitamos un mayor compromiso de las administraciones con las enfermedades raras» María Gómez-Rodulfo, notaria y afectada por distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), reclama un mayor compromiso de las administraciones públicas con las enfermedades raras, tanto en el ámbito sanitario como en el social. Así lo manifestó Gómez-Rodulfo en una entrevista concedida a Servimedia en […]
…El 30% de las personas que han sufrido un retraso diagnóstico también ha padecido un agravamiento de la enfermedad y un 18% de los pacientes en esta situación recibió un tratamiento inadecuado antes de tener un diagnóstico. Así lo puso de manifiesto la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) coincidiendo con el Día Mundial de […]
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