Discapacidad
La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) anunció este martes la concesión de una financiación de 5.000 euros al primer estudio en España que analiza las necesidades educativas de menores con enfermedades raras que afectan a la visión. El proyecto está liderado por la profesora doctora Carmen María Gómez Navarro, del Departamento […]
…En la actualidad, más de 700 estudios pediátricos están en marcha en España y, de ellos, casi la mitad están centrados en enfermedades raras, según se puso de relieve en la jornada ‘Afrontando retos en investigación clínica pediátrica’, organizada por la Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos, el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona […]
…El estudio, realizado por el Centro Español de Documentación e Investigación sobre Discapacidad (CEDID) y editado por el Real Patronato sobre Discapacidad, analiza en profundidad las políticas, retos y buenas prácticas en torno a la prevención, el diagnóstico y la atención de las enfermedades raras en España. El informe destaca avances como la existencia de […]
…Nuevos tratamientos reducen la mortalidad de la PTTa del 20% al 5% La aparición de nuevos tratamientos ha reducido la mortalidad de los pacientes con púrpura trombocitopénica trombótica adquirida (PTTa) al 5% cuando hace unos años rondaba el 20% en una enfermedad hematológica que se caracteriza por la aparición de puntitos rojos en la piel […]
…Confederación ASPACE hace un llamamiento urgente para una estrategia estatal Confederación ASPACE hizo un llamamiento urgente para la puesta en marcha de una estrategia estatal para las grandes necesidades de apoyo que reconozca las particularidades de las personas con parálisis cerebral y que garantice su derecho a una vida digna, con los apoyos necesarios en […]
…El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos publicó este martes su Decálogo de Propuestas 2025-2029 en el que se pide un registro único de estas patologías, la actualización urgente de la Estrategia Nacional y el reforzamiento del diagnóstico precoz con programas de cribado neonatal. Según informó el Observatorio, el objetivo de esta publicación […]
…Confederación Aspace (Asociaciones de Personas con Parálisis cerebral) se felicitó este martes porque miles de familias” podrán beneficiarse de la sentencia del Tribunal Supremo que reconoce el derecho de las familias con hijos nacidos con una enfermedad incapacitante a desgravarse el mínimo por discapacidad en el IRPF. Según Aspace, el fallo del Alto Tribunal beneficiará […]
…Naciones Unidas conmemora este viernes por primera vez el Día Internacional de la Sordoceguera, que se celebra el 27 de junio en recuerdo al día de nacimiento de la escritora estadounidense Helen Keller (1880-1968), que fue la primera persona sordociega en obtener un título universitario. La Asamblea General de la ONU acordó el pasado 3 […]
…La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) facilitarán el acceso gratuito a terapias rehabilitadoras y material de apoyo a 1.500 personas con enfermedades poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico. Gracias a la VII Convocatoria del Programa Impulso, 79 proyectos gestionados por asociaciones de pacientes que forman parte de Feder […]
…Sfera y Fundación ONCE lanzan una camiseta solidaria para apoyar a personas con sordoceguera Sfera, la marca perteneciente a El Corte Inglés, ha diseñado en colaboración con la Fundación ONCE una camiseta solidaria, con un bordado apreciable al tacto que se ha inspirado en la frase «Coge mi mano», una alegoría sobre la forma en […]
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