Discapacidad
Una indemnización récord que no devuelve la salud «Los 13,3 millones de euros de indemnización no compensan las lesiones neurológicas de mi hijo». Así se pronuncia Andrea Telles, la madre del pequeño Neizan de seis años que sufrió una negligencia médica durante el parto, producida en noviembre de 2019 en el hospital de Sagunt. La […]
…El 30% de las personas que han sufrido un retraso diagnóstico también ha padecido un agravamiento de la enfermedad y un 18% de los pacientes en esta situación recibió un tratamiento inadecuado antes de tener un diagnóstico. Así lo puso de manifiesto la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) coincidiendo con el Día Mundial de […]
…España identifica enfermedades raras sin codificar en el sistema europeo para mejorar su reconocimiento e investigación España ha comenzado a identificar enfermedades raras que, pese a estar diagnosticadas en pacientes, no contaban con codificación en el sistema europeo de referencia, un paso clave para su reconocimiento oficial y para mejorar el acceso a diagnóstico, información […]
…BDNS (Identif.) 897450. De conformidad con lo previsto en los articulos 17.3.b y 20.8.a de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, General de Subvenciones, se publica el extracto de la convocatoria cuyo texto completo puede consultarse en la Base de Datos Nacional de Subvenciones (https://www.infosubvenciones.es/bdnstrans/GE/es/convocatoria/897450). Asimismo, la convocatoria puede consultarse en la sede electronica […]
…Una terapia génica de administración única mejora la movilidad en atrofia muscular espinal Una terapia génica de administración única ha demostrado mejorar de forma sostenida la movilidad en pacientes con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad rara que provoca discapacidad desde edades tempranas, según datos del ensayo clínico fase 3 STEER presentados en el congreso […]
…Aspace propone una estrategia estatal para personas con grandes necesidades de apoyo La Confederación Aspace ha propuesto al Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) que impulse ante el Gobierno la aprobación de una estrategia estatal para las personas con “grandes necesidades de apoyo”, con el objetivo de “mejorar la respuesta pública a […]
…ASPACE Salamanca y Sporting Carbajosa, unidos por la inclusión con su equipo de boccia El conjunto está formado por siete deportistas, del que están al frente Candelas, Manuel y Sara. La boccia ha ganado visibilidad en los últimos tiempos con la repercusión que le ha dado El Langui, actor y rapero, pero en Salamanca no […]
…María Clares Moya, una mujer con parálisis cerebral que trabajó dos años como orientadora educativa en modalidad de interina, denunció que la Comunidad de Madrid la declaró “no apta” en la oposición a la que se presentó para consolidar su plaza, sin evaluarla ni entregarle el informe que justifica su exclusión. Así lo explicó en […]
…La reina Letizia puso nombre este martes a los pacientes con enfermedades raras relatando la vida de Elena, una joven con una patología minoritaria que conoció en Valdesoto (Asturias), y señaló la importancia de que exista “equidad en el tratamiento, en la investigación y en el diagnóstico, porque cuando existe esa equidad, la inclusión forma […]
…La reina Letizia presidirá este martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña ‘Porque cada pERsona importa’, una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios. […]
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