Pluridiscapacidades y Otras

Zamora contará con un equipo médico de referencia para hacer frente a las enfermedades raras

10/03/2023

Noticias

Debido a que las Enfermedades Raras (EERR) suelen estar acompañadas de un alto grado de discapacidad y a que dos de cada tres casos se dan durante la infancia, el presidente autonómico, Alfonso Fernández Mañueco, ha presentado el nuevo Plan Integral para las Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCYL).

Aspace y Neurofuturo cuentan con nuevos equipos de innovación y transformación tecnológica

06/03/2023

Noticias

Aspace Segovia y Neurofuturo presentaron ayer los nuevos equipos adquiridos para los proyectos que desarrollan ligados a la innovación y la transformación tecnológica para mejorar la atención que prestan a las personas con discapacidad.

¿Crees que es raro sufrir una ‘enfermedad rara’? Hay más de siete mil y 3 millones de pacientes

28/02/2023

Noticias

En Europa, una enfermedad se considera “rara” o “poco frecuente” si afecta a menos de 1 persona por cada 2.000 habitantes, aunque más del 80% de las enfermedades raras que se han registrado en Orphanet -la base de datos europea sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos- afectan a menos de 1 persona por cada millón de habitantes.

Más de 4.000 empleos para personas con discapacidad: «Hoy tenemos muchas más posibilidades»

28/02/2023

Noticias

Cuando tenía 4 años, a Susana Gonzalo le diagnosticaron neurofibromatosis, una enfermedad rara que la dejó con una discapacidad del 39%, sin visión en el ojo izquierdo.

Resolución de 15 de febrero de 2023, de la Dirección General del Instituto de Mayores y Servicios Sociales, por la que se publica el Convenio con la Asociación Unión de Parálisis Cerebral, San Fernando (Cádiz), para la realización de prácticas formativas del alumnado del Centro de Recuperación de Personas con Discapacidad Física de San Fernando (Cádiz).

27/02/2023

Legislación

La Sociedad Española de Neurología asegura que “casi el 50%” de las enfermedades raras son “neurológicas”

27/02/2023

Noticias

La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad

Los pacientes con enfermedades raras piden mejoras en el cribado neonatal

23/02/2023

Noticias

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero. La mitad de los 3 millones de personas con enfermedades raras que existen en España ha sufrido

Un rumbo para la parálisis cerebral

23/02/2023

Noticias

La Confederación Aspace y el Instituto Universitario de Integración a la Comunidad (Inico), de la Universidad de Salamanca, han comenzado una colaboración con el fin de crear una herramienta de cambio y transformación, que pueda medir las dimensiones de calidad de vida de las personas con parálisis cerebral.

Las mujeres sordociegas “viven desterradas de la sociedad, aisladas y en silencio”

21/02/2023

Noticias

Marina Martín, licenciada en filología inglesa y docente desde 1987, es sordociega y una ferviente activista en defensa de los derechos de las mujeres sordociegas. La Comunidad de Madrid le acaba de conceder el ‘Premio de la Discapacidad’ por su historia de superación. Y no es para menos.

ASPACE y el INICO diseñarán una herramienta para evaluar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral

15/02/2023

Noticias

Permitirá detectar cuáles son sus necesidades para poder proponer acciones que promuevan la vida independiente, y que sean acordes con la realidad de las personas con parálisis cerebral.

Servicio de Información sobre Discapacidad

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¿Crees que es raro sufrir una ‘enfermedad rara’? Hay más de siete mil y 3 millones de pacientes

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