La ALE, Asociación Española contra la Leucodistrofia, está formada principalmente por padres y familiares de niños con Leucodistrofia de todas las regiones de España. Trabaja con el fin de que se pongan los medios para que estas enfermedades se conozcan mejor y se mejore su tratamiento. Los principales objetivos que se ha marcado la asociación son los siguientes:

– Mejorar la calidad de vida de las personas con Leucodistrofia y la de sus familias.

– Favorecer la información y sensibilización social en cuanto a la Leucodistrofia, en el territorio nacional.

– Promover el conocimiento de las diferentes formas de la Leucodistrofia entre los profesionales, autoridades y población en general como primer paso para combatirla.

– Ayudar a las familias que han sufrido o sufren esta enfermedad en alguno de sus miembros, con información clara, objetiva y científica, así como, con el testimonio y la experiencia de otras familias afectadas.

– Facilitar información y divulgación de los avances de la medicina en este campo.

– Subvencionar proyectos de investigación en Leucodistrofias en colaboración con las asociaciones europeas.

(Información obtenida de la página web)