Discapacidad
Un análisis internacional basado en datos individuales de pacientes ha validado los denominados criterios Gold Coast, un método diseñado para facilitar el diagnóstico de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y favorecer una identificación más temprana de la enfermedad. Se trata de “un aspecto clave para mejorar el acceso a tratamientos, cuidados especializados y ensayos clínicos”, […]
…La proposición de ley de cribado neonatal, que aumenta las patologías que se pueden detectar en la prueba del talón de los bebés, salió adelante en el Congreso con el apoyo de las fuerzas políticas, casi por unanimidad. Elogiada por asociaciones como la Federación Española de Enfermedades Raras, la iniciativa tiene, sin embargo, un párrafo que […]
…Un macroestudio genético internacional ha identificado 26 nuevos factores de riesgo asociados al desarrollo del alzhéimer, ampliando de forma significativa el mapa biológico de la enfermedad. La investigación, publicada en ‘Nature Genetics’ y basada en el análisis de más de un millón de genomas, redefine las bases genéticas del trastorno y abre nuevas vías para […]
…El cribado de cáncer de mama se ampliará a mujeres de 45 a 74 años La Comisión de Salud Pública ha aprobado la propuesta de modificación del programa de cribado poblacional de cáncer de mama en el Sistema Nacional de Salud (SNS), que amplía la población objetivo para incluir a mujeres de entre 45 y […]
…El lupus afecta a cinco millones de personas en el mundo: una enfermedad invisible que reclama atención El lupus afecta a más de cinco millones de personas en todo el mundo y presenta una prevalencia de 210 casos por cada 100.000 habitantes en España. Estos datos se ponen de manifiesto con motivo del Día Mundial […]
…Reivindicaciones clave en la lucha contra el lupus Entre las principales reivindicaciones recogidas en el manifiesto destacan impulsar un abordaje multidisciplinar e integral del lupus en todo el territorio, evitando desigualdades según el lugar de residencia; mejorar la formación de Atención Primaria para facilitar una detección precoz de la enfermedad; reducir el retraso diagnóstico, que […]
…El 30% de las personas que han sufrido un retraso diagnóstico también ha padecido un agravamiento de la enfermedad y un 18% de los pacientes en esta situación recibió un tratamiento inadecuado antes de tener un diagnóstico. Así lo puso de manifiesto la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) coincidiendo con el Día Mundial de […]
…La Reina Letizia recibirá este martes en el Palacio de la Zarzuela a una representación de expertos del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos y a miembros de la Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles. En primer lugar, la Reina mantendrá una audiencia con miembros que forman parte de la Cátedra Carlos I […]
…El Síndrome de West: una enfermedad rara que reclama visibilidad en su Día Mundial Como cada 10 de abril, este viernes se celebra el Día Mundial del Síndrome de West. Una enfermedad que muy pocas personas conocen, incluyendo a profesionales de la salud, como los propios pediatras. Para contrarrestar dicho desconocimiento, varios expertos como la […]
…La osteoporosis se detecta cada vez más en pacientes jóvenes con factores de riesgo La osteoporosis, tradicionalmente asociada a personas mayores de 65 años, está siendo abordada de forma cada vez más temprana gracias a los avances en la identificación de factores de riesgo y a una mayor concienciación clínica. Aunque no se está produciendo […]
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