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Para muchas familias que conviven con el síndrome de Rett, encontrar un modo de comunicarse es uno de los mayores retos. Aprender a utilizar la comunicación aumentativa y alternativa (CAA) y aprender a facilitar que los seres queridos maximicen su potencial implica creer en las capacidades de uno mismo, hacer un gran esfuerzo y recibir […]
…Es la página de las Asociaciones catalana y valenciana del Síndrome de Rett. Desde ella se puede consultar y copiar información en español en el apartado de documentación y obtener más datos a traves de sus enlaces, especialmente el de la Asociación Internacional del Síndrome de Rett (IRSA). También ofrece las últimas novedades referentes a […]
…Cuando diagnosticaron a su hija Gina el Síndrome de Rett, una enfermedad neurológica gravemente incapacitante, su mundo se hundió. Gina no andaría, no hablaría, no comería sola, no tendría ningún tipo de autonomía. Elisabet Pedrosa decidió entonces iniciar un dietario que ha desembocado en el libro que tenéis en las manos: un viaje a través […]
…II jornada de actualización en la investigación sobre el síndrome de Rett en el Hospital San Juan de Dios en Barcelona, Centro de Investigación Biomedica en Red Enfermedades Raras y el Instituto de Salud Carlos III que se celebrará el día 1 de diciembre en el Edificio Docente HSJD en Esplugues de Llobregat (Barcelona).
…Guía realizada por Kathy Hunter, fundadora de la Asociación Internacional del Síndrome de Rett, está destinada a todas aquellas personas que tienen estrecha relación con personas afectadas con el síndrome de Rett.
…Nace en 1992 con el fin de conseguir la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome de Rett. Pretende establecer mejoras en tres niveles: atención médico asistencial, educación y prestaciones sociales y económicas. (Información obtenida de la página web)
…Jornada informativa sobre el síndrome de Rett organizada por la Asociación Mi princesa Rett, Mujeres en Igualdad de Burgosy el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Creer) que tendrá lugar en la sede de Creer en Burgos el día 5 de marzo de 2014.
…El Congreso Nacional Rett España se celebrará en el Hotel Serhs Campus de Bellaterra (Cerdalonya del Vallés, Barcelona) los próximos 3 y 4 de noviembre
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