Para muchas familias que conviven con el síndrome de Rett, encontrar un modo de comunicarse es uno de los mayores retos. Aprender a utilizar la comunicación aumentativa y alternativa (CAA) y aprender a facilitar que los seres queridos maximicen su potencial implica creer en las capacidades de uno mismo, hacer un gran esfuerzo y recibir mucho apoyo. En su búsqueda de información y recursos para adaptar las evaluaciones y para gestionar la comunicación, los padres (y los profesionales) se ven en la necesidad de recibir un apoyo especializado y de compartir puntos de vista para abordar estos aspectos. Sin embargo, hasta el momento, no ha habido una gran orientación documentada.

Para hacer justicia a los retos específicos del síndrome de Rett, como la apraxia, los trastornos respiratorios y la epilepsia, se necesita un amplio consenso sobre la evaluación, la intervención y la gestión a largo plazo de la comunicación, tanto para la investigación como para la comunicación y la educación diarias. La colaboración entre padres, cuidadores, profesionales y expertos en el campo de la comunicación sobre el síndrome de Rett hace de las presentes pautas internacionales un valioso documento. Estas pautas suponen un gran un paso para que las personas con síndrome de Rett puedan comunicarse de manera más efectiva.