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Lafora Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis

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Resumen

La Asociacion Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG), está constituida por pacientes y familiares de estos afectados porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tienen ... en su lugar. los distintos tipos de glucogenosis, así como por personal sanitario con interés en el tratamiento de estas enfermedades.

La Asociación Española de Enfermos de glucogenosis (AEEG), persigue los siguientes objetivos:

  • Difundir información médica entre pacientes en un lenguaje comprensible.

  • Facilitar el acceso de pacientes y del personal sanitario a fuentes de información y grupos de apoyo.

  • Promover el contacto entre pacientes, médicos y las autoridades sanitarias.

  • Difundir entre los enfermos y la comunidad médica los últimos avances científicos en el tratamiento de los distintos tipos de glucogenosis.

  • Ayudar a la financiación de estudios y proyectos de investigación que promuevan un mejor conocimiento de estas enfermedades y el desarrollo de nuevas terapias para su tratamiento.

  • Organizar congresos y reuniones que faciliten el contacto con el personal sanitario, los investigadores interesados y las familias afectadas en el tratamiento de las distintas glucogenosis.

  • Publicar guías informativas para su difusión entre los pacientes y la comunidad médica.

  • Promover el apoyo mutuo y el asociacionismo entre pacientes y familias de pacientes afectados porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tienen ... en su lugar. los distintos tipos de glucogenosis, así como la colaboración con otras asociaciones centradas en la lucha contra las enfermedades raras.

    • (Información sacada de la web)

    Area geográfica

    Página web

    http://www.arrakis.es/~lafora

    Dirección

    Astigarragako Bidea 2
    Planta 6ª izquierda Oficina 2
    Oiartzun 20180
    Gipuzkoa

    Teléfono

    943 50 94 02
    675 62 96 85

    Email

    aeeg@glucogenosis.org

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