http://www.fenilcetonuria.es/

El Proyecto consiste en crear y mantener actualizada una página Web que disponga de materiales educativos y lúdicos a través de los cuales, los niños afectados porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tienen ... en su lugar. el Trastorno Metabólico de la Fenilcetonuria (PKU) aprendan a manejar su enfermedad, discriminando, por ejemplo, aquellos alimentos que pueden ingerir de los que no. Al mismo tiempo se dedican apartados dentro de la gestión de la Web a explicar, con diferentes niveles de uso del lenguaje, las principales características de la enfermedad. Actualmente estudiamos la posibilidad de acompañar la información con ilustraciones o animaciones breves en Flash. También habrá un apartado con vídeos: por un lado con recetas de cocinas para niños con Fenilcetonuria (PKU); y por otro lado con vídeos para bebés (a partir de tres meses de edad y hasta los tres años) estimulación basada en imágenes con alimentos bajos en proteínas y música adecuada. Un apartado recogerá orientaciones para familias, enlaces de interés, y otras informaciones relevantes relacionadas con la Fenilcetonuria. Al finalizar el curso académico, todos los materiales elaborados se grabarán en un DVD y recibirán difusión a través de distintas asociaciones y organizaciones relacionadas con los trastornos metabólicos.

Notas: