13/12/2018
Recursos en internet
Página web de la Federación Internacional de Organizaciones del Síndrome de Marfan. En ella podemos encontrar información y recursos relacionados con dicho síndrome.
…Discapacidad
Página web de la Federación Internacional de Organizaciones del Síndrome de Marfan. En ella podemos encontrar información y recursos relacionados con dicho síndrome.
…Página web donde podemos encontrar información relacionada con este enfermedad en toda Europa.
…EPPOSI se constituye como la Plataforma Europea para las Organisaciones de Pacientes, la Ciencia y la Industria. Es un foro europeo único en su estilo, que permite el encuentro de pacientes con la industria, los médicos y las universidades. En los últimos años, EPPOSI a desarrollado un trabajo decisivo sobre cuestiones llave en el mundo […]
…Página web cuyo fin es tratar de descubir el tratamiento y mejorar el diagnóstico de la enfermedad de von Hippel-Lindau, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias.
…En este foro se intercambia información y experiencias relacionadas con esta enfermedad. _x000D_ Para más información sobre el funcionamiento del mismo, visite la página web.
…Foro donde se debaten e intercambian informaciones y experiencias relacionadas con esta enfermedad._x000D_ Para más información sobre el funcionamiento del foro, visite su página web.
…Lista creada en marzo del 96 y que actualmente con más de 300 personas suscritas. Es un lugar muy interesante para poder intercambiar opiniones y dudas relacionadas con esta enfermedad. Para suscribirse hay que enviar un e-mail a la dirección listserv@maelstrom.stjohns.edu con el apartado “Subject” en blanco y en el cuerpo del mensaje lo siguiente: SUBSCRIBE […]
…Lista de correo donde se debaten temas relacionados con la Enfermedad de Huntington. Para darse de alta en la misma, hay que enviar un e-mail a: huntington-alta@eListas.net, dejando el subject y el cuerpo del mensaje en blanco.
…Página web perteneciente a una asociación méxicana, donde podemos encontrar información relacionada con la Enfermedad de Huntington.
…Página web donde podemos encontrar información y recursos relacionados con esta enfermedad.
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