Discapacidad
Una nueva enfermedad genética rara causa envejecimiento prematuro en adolescentes Un estudio internacional ha identificado una nueva enfermedad genética rara, distinta de la progeria, que provoca envejecimiento prematuro en adolescentes y un deterioro neurológico progresivo, tras detectar mutaciones en un gen hasta ahora no vinculado a este proceso, según una investigación publicada en la revista […]
…Una terapia génica de administración única mejora la movilidad en atrofia muscular espinal Una terapia génica de administración única ha demostrado mejorar de forma sostenida la movilidad en pacientes con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad rara que provoca discapacidad desde edades tempranas, según datos del ensayo clínico fase 3 STEER presentados en el congreso […]
…¿Qué es? La meningitis es una enfermedad que consiste en la inflamación de las meninges, las membranas que rodean el cerebro y la médula espinal. Puede estar causada por distintos agentes infecciosos, principalmente virus y bacterias. Entre estas últimas, la enfermedad meningocócica —producida por la bacteria Neisseria meningitidis— es una de las formas más relevantes […]
…“No somos raros. Lo raro es el síndrome, no la persona” Con estas palabras resume la tinerfeña Sonia Rodríguez a este periódico una realidad poco conocida: la de quienes conviven con el síndrome de Moebius, una de las más de siete mil enfermedades raras que existen, y que afecta principalmente a la parálisis facial y […]
…Fundación Atrofia Muscular Espinal presenta ‘lAMElodía’ La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) presenta ‘lAMElodía’, una campaña de concienciación que utiliza la música como hilo conductor para contar la experiencia de quienes conviven con esta enfermedad, con la canción original ‘Tu reflejo’, escrita e interpretada por Travis Birds. ¿Qué es la Atrofia Muscular Espinal? Según informó […]
…El Consejo de Ministros aprueba los criterios para aplicar la Ley de ELA y enfermedades complejas El Consejo de Ministros aprobó este martes el real decreto destinado a desarrollar el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) […]
…Mutuactivos reabre su fondo solidario para apoyar a la Fundación AVA Mutuactivos, la gestora de Mutua, reabre la clase C de su fondo Mutuafondo Compromiso Solidario, FI para apoyar a la Fundación AVA, entidad que trabaja con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños con trastornos neurológicos y de sus familias. […]
…Objetivos El éxito del curso planteado es innegable atendiendo a sus datos: todos los años anteriores hemos completado la matrícula y con alumnos de toda la geografía nacional (más del 80% de los asistentes son de fuera de nuestra Región), recibiendo siempre unas valoraciones muy positivas. Es por ello que el curso, en UNIMAR, se […]
…Como toda guía, este documento es una herramienta de orientación que pretende ser útil. Útil para conocer los principales efectos sociales de las enfermedades neurológicas en las personas que las sufren y en sus relaciones con el entorno, que es el objeto específico de la práctica profesional del trabajo social. Lo que exige una intervención […]
…Estamos felices de anunciaros que acabamos de cerrar el programa de las III Jornadas Neurocientíficas y Educativas Fundación Querer. Tendrán lugar los días 25 y 26 de Abril en la Fundación Rafael del Pino. Los temas a tratar son variados pero todos están relacionados con las enfermedades neurológicas infantiles y trastornos del lenguaje. Te invitamos […]
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