La asociación Sanfilippo España es una organización sin ánimo de lucro, que tiene como principales objetivos los siguientes:
– Fomentar la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias para la enfermedad de Sanfilippo.
– Asesorar apoyo e información a las familias afectadas porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tienen ... en su lugar. la enfermedad de Sanfilippo.
– Promocionar seminarios, conferencias y actos públicos para favorecer el intercambio de conocimiento y su divulgación entre el personal médico, científico y los pacientes.
– Promocionar en general, actuaciones de carácter preventivo, y concretamente de aquellas que eviten la transmisión genética de la enfermedad.
– Divulgar la enfermedad.
– Promociona becas científicas, premios, etc. .
(Información obtenida de la página web)