La Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras se crea con el objetivo de promover y financiar líneas de investigación científica, clínica y básica, además de fomentar el intercambio de información entre expertos y con los afectados, y promover el desarrollo de farmacología en Enfermedades Raras.