La ‘Associació Síndrome Opitz C” es una entidad sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro de Asociaciones de la Generalitat de Catalunya.
El hecho detonante que originó el nacimiento de la Asociación fue la preparación de la Conferencia de Familias en Chicago, en Junio de 2006. Esta era la tercera Conferencia. Las anteriores tuvieron lugar el año 1998 en Salt Lake City y el año 2002 en New Orleans.
Está afiliada a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
Desde su inicio, trabajamos en coordinación con la OTSFN (Opitz Trigonocephaly Syndrome Family Network), con sede en Denver (Colorado, Estados Unidos).
Es una asociación cuyos fines, tal y como recogen sus estatutos, son:
Asesoramiento, soporte e información a las personas y familias afectadas porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tienen ... en su lugar. el Síndrome Opitz C Información y divulgación del síndrome entre la comunidad médica y la sociedad en general Fomentar la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias. Mantener contactos y comunicación con asociaciones similares de otros paises Promover y asistir a las Conferencias nacionales e internacionales, seminarios y actos públicos sobre el síndrome Opitz C Ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias, facilitando recursos para atención domiciliaria, respiro, actividades lúdicas, etc. Promover la integraciòn social de los afectados y de sus familias en todos los ámbitos de la sociedad Promoción de becas científicas, premios, etc. Elaborar trípticos informativos como vehículo y medio de comunicación entre los asociados y ser una fuente de información de los acontecimientos y actividades llevadas a cabo por la asociación.