Asociación Síndrome 22q Andalucía

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Resumen

La Asociación Síndome 22q Andalucía es una asociación sin ánimo de lucro que tiene como objetivos :

  • Impulsar en la comunidad andaluza los tratamientos adecuados a las personas afectadas porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tienen ... en su lugar. el síndrome llamado velo -cardio -facial ( vcfs ) , delección 22q11 , duplicación 22q11 , síndrome de Digeorge , síndrome de Shprintzen , síndrome Opitz , síndrome cat eye , y en general , todos los síndromes relaccionados con el cromosoma 22 .
  • Colaborar con las distintas administraciones responsables, para la implantación en el ámbito de la comunidad andaluza , de un eficaz sistema de tratamiento de las consecuencias clínicas de las personas y familiares afectados porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tienen ... en su lugar. estos síndromes , en especial de las relativas al lenguaje y a la comunicación, a los aspectos cognitivos , y al desarrollo emocional y social de la persona
  • Fomentar y difundir en el ámbito sanitario , el concepto y la necesidad de la actuación multidisciplinar , y el trabajo en equipo , que permita un conocimiento globalizado de las dificultades del niño afectado porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tiene... en su lugar. estos síndromes , y que sirva para organizar , programar y ejecutar una acción habilitadora fundamentada en las necesidades reales de la persona .
  • Proporcionar la información , consejo y apoyo a las familias afectadas porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tienen ... en su lugar. el síndrome y establecer entre ellas un intercambio de información y experiencias , que nos ayude a superar la sensación de soledad y angustia de los primeros momentos tras el diagnóstico.
  • Estimular la investigación médica básica y clínica en el área de los síndromes genéticos.
  • Conseguir la colaboración y entendimiento entre las organizaciones y colectivos implicadosen la lucha contra las afecciones genéticas
  • Promocionar una atención integral e interdisciplinar a las personas afectadas porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tienen ... en su lugar. los síndromes 22q
  • Sensibilizar a la sociedad y dar a conocer los síndromes 22q

Area geográfica

Página web

Dirección

C/ Agustín Lara, 36
18008 Granada

Teléfono

655 90 4 29

Email

info@22qandalucia.es

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