La asociación ACTAYS es una organización de pacientes que fomenta y financia la investigación de las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff (las gangliosidosis GM2) y da apoyo psicológico, material e informativo a las familias afectadas porEn el SID sugerimos utilizar la palabra o expresión Tienen ... en su lugar. estas y otras enfermedades neurodegenerativas mediante su Programa de Atención a Familias.
Somos miembros y fundadores del Consorcio Europeo de Tay-Sachs (ETSCC) y pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), EURORDIS y a la Asociación Española de Fundraising (AEFr). ACTAYS está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones bajo el número 605412 y tiene la declaración de Entidad de Utilidad Pública desde mayo de 2018.