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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla (MEHUER), la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y la Sociedad Española de Pediatría Social (SEPS) han firmado un […]
…Por primera vez, un equipo de científicos suecos y británicos intentará corregir antes del nacimiento la osteogénesis imperfecta, también llamada la ‘enfermedad de los huesos de cristal’. Los niños diagnosticados con esta rara patología genética poseen un esqueleto tan débil, que ante la mínima presión o movimiento sus huesos se rompen. La mayoría nacen ya […]
…La Iniciativa Legislativa Popular (ILP) contra el ‘copago confiscatorio’ en materia de dependencia ha superado las 600.000 firmas de apoyo de ciudadanos españoles mayores de 18 años y con derecho al voto. Así lo anunció este sábado en Torremolinos el presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno, […]
…La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) de Cataluña celebrará el próximo 18 de octubre la II Carrera de la Esperanza, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre estas enfermedades a través del deporte. La iniciativa contempla distintas distancias en un circuito en el Parc del Fórum de Barcelona: una de diez kilómetros […]
…La sede de la Fundación Caja de Burgos acogerá los próximos días 22 y 23 de octubre un encuentro titulado ‘Festival Down Burgos. El Talento de las personas con síndrome de Down’, que incluirá, entre otras actividades, mesas de debate, funciones de danza, música, la participación de emprendedores y actores y la presentación de un […]
…Por primera vez, un equipo de científicos suecos y británicos intentará corregir antes del nacimiento la osteogénesis imperfecta, también llamada la «enfermedad de los huesos de cristal».
…La Fundación Derecho y Discapacidad, con el apoyo del Comité Español de Representantes de Persona con Discapacidad (Cermi), ha publicado en formato digital una extensa obra dedicada al análisis de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas y su impacto en la legislación y las políticas públicas españolas. […]
…El Comité Español de Representantes de personas con Discapacidad (Cermi) denunció este martes que Renfe ha desoído la recomendación de la Defensora del Pueblo, Soledad Becerril, de informar con carácter general y con antelación de los trenes y demás servicios ferroviarios accesibles para personas con discapacidad o con movilidad reducida, de forma que estos viajeros […]
…PP, PSOE, CDC, Uniò, Izquierda Plural (IU-ICV-CHA) y UPyD han alcanzado un acuerdo parlamentario –impulsado por CDC– para instar al laboratorio Grünenthal, «responsable de atentado contra la salud de la humanidad», que asuma su responsabilidad y compense a las víctimas en España como lo ha hecho en el resto de países, sin sentencia judicial. Se […]
…El director general de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad, Rodrigo Gutiérrez, acompañado por miembros del equipo directivo del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo han mantenido la pasada semana una reunión con una comisión de profesionales chilenos liderada por el embajador del país andino en España, Francisco Marambio. […]
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