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El Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares (CEDEM), tiene como objetivo realizar el diagnóstico precoz de las enfermedades metabólicas hereditarias (EMH) con fines preventivos, e investigar las bases moleculares de estas enfermedades genéticas que permita la aplicación de nuevas terapias farmacológicas y genéticas.
…Esta asociación tiene como fin mejorar la calidad de vida de los afectados de Neurofibromatosis y de sus familias, para ello ofrece: – Apoyo y asesoramiento a afectados y familiares, orientándolos a la rehabilitación física, psicológica, y a recuperar la autoestima perdida. – Información, mediante seminarios, cursos, conferencias, publicaciones, y congresos, del conocimiento que se […]
…El Centro de Investigación y Formación en Minusvalías (C.I.M.), es un centro de ámbito europeo, de carácter particular y privado, dependiente de la Asociación para la Promoción del Minusválido (PROMI). Los fines de actuación de este centro son la promoción de la investigación científica y técnica y la formación en el área de la discapacidad en […]
…Esta asociación tiene como fin, servir como punto de encuentro de las personas diagnosticadas de Wilson.
…La AEMC se configura como una asociación sin animo de lucro , con el único fin de prestarse ayuda mutua todos los afectados y de dar a conocer a todo el mundo, en especial a la sociedad médica su situación de desamparo, por el desconocimiento de estas malformaciones. Hasta la formación de esta asociación y […]
…Los principales objetivos de la Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari son: – Informar y apoyar a los afectados y familiares. – Desarrollar la investigación de estas enfermedades. – Mejorar las condiciones de minusvalía e invalidez. – Informar a la Sociedad para prevenir estas patologías. (Siringomelia y Arnold Chiari) (Información obtenida de la página web)
…¿QUÉ ES EL COMPLEJO DE ESCLEROSIS TUBEROSA? El Complejo de Esclerosis Tuberosa (CET)* es una enfermedad rara de origen genético causada por tumores benignos (o hamartomas) que pueden crecer en distintas partes del cuerpo y alterar la función de los órganos afectados.Los órganos que se ven afectados con más frecuencia son:ojos, corazón, cerebro, pulmones, riñones […]
…Centro perteneciente al Instituto de Salud Carlos III. El CISATER como centro colaborador de la OMS en epidemiología clínica de las enfermedades ambientales y por formar parte de la red europea de expertos para este próposito, publica desde el año 2000, un portal medio ambiental dentro del cual se encuentra, entre otros, el Sistema de […]
…La Alianza Española proporciona información para un mejor diagnóstico, tratamiento y mejora de la calidad de vida de las familias afectadas por la enfermedad de VHL. (Información recogida de la página web).
…El principal fin de la asociación es mejorar los conocimientos y educación sobre el NGC para contribuir a paliar la sensación de impotencia e incertidumbre que sufren los padres al nacer sus hijos debido a la escasa información que reciben en los centros hospitalarios. Entre sus objetivos destacan: – Tratar de que las personas afectadas […]
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