Resultados de búsqueda

Filtrar por sección

05/10/2018
Centros y Servicios

Las entidades fundadoras de la Plataforma son: EURO-CIU: Asociación Europea de Usuarios de Implante CoclearEdén: Red europea de SordocegueraEFHOH: Federación Europea de Personas HipoacúsicasFEPEDA: Federación Europea de Padres de Deficientes AuditivosEUD: Unión Europea de Sordos El objetivo principal de la Plataforma es buscar el beneficio de todas las personas sordas y sus familias, independientemente de […]

05/10/2018
Centros y Servicios

EURORDIS es una organización no gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes que representan a más de 1.000 organizaciones de personas con enfermedades raras en más de 70 países.

05/10/2018
Centros y Servicios

El Foro Español de Enfermedades Lisosomales, FEEL, es la agrupación de un conjunto de especialistas médicos, líderes de opinión en enfermedades de depósito lisosomal y otras enfermedades raras. FEEL, que ha nacido bajo el amparo de la Fundación Genzyme, como una evolución de la anteriormente denominada Fundación Española de Enfermedades Lisosomales, persigue objetivos similares como […]

05/10/2018
Centros y Servicios

La FEETEG es una fundación docente y de investigación privada, conforme a la legislación vigente (ley 30/94, B.O.E. 282 25-11-94) dedicada primordialmente a la La FEETEG es una fundación docente y de investigación privada, conforme a la legislación vigente (ley 30/94, B.O.E. 282 25-11-94) dedicada primordialmente a la investigación y terapéutica de la enfermedad de […]

05/10/2018
Centros y Servicios

Representa a los médicos e investigadores con conocimiento en la Enfermedad de Gaucher. Sus objetivos son promover la investigación clínica y básica sobre la Enfermedad, con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes. Para contrastar y difundir la información, organizan talleres que reúnen a médicos, científicos y representantes de asociaciones de […]

05/10/2018
Centros y Servicios

Dup15q Alliance es una corporacion creada con el interes publico y sin animo de lucro. Somos la unica organizacion trabajando en busca de un futuro mejor para las personas con sindrome de duplicacion del cromosoma 15q.

05/10/2018
Centros y Servicios

El 1 de octubre de 2011, se anunció la creación de una confederación de vanguardia para representar a todos los padres que defienden los derechos de sus hijos e hijas sordociegas. Ricard López, el representante de la Red Europea de Sordociegos (EDbN) anunció la noticia en la ceremonia de clausura de la XV Conferencia Mundial […]

05/10/2018
Centros y Servicios

En 1987, el ECDBS, la Secretaría de la Comunidad Europea de Sordociegos, fue establecida por los representantes nacionales de las organizaciones de sordociegos, a las organizaciones miembros de la familia y las organizaciones profesionales de los países de la UE. En 1994, la reunión del Consejo de ECDBS en Grecia decidió cambiar el nombre de […]

05/10/2018
Centros y Servicios

FESOCE es una asociación de organizaciones españolas sin ánimo de lucro dedicadas a prestar apoyo a personas sordociegas, sus famílias y los profesionales o personas que trabajan con ellas. FESOCE es miembro de DbI, Sordoceguera Internacional, organización orientada a la promoción de servicios para personas sordociegas. FESOCE es miembro del Consejo de la EDbN, red […]