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El Síndrome de Peutz Jeghers, es una enfermedad considerada ”rara”. Es genética, caracterizada por pólipos intestinales, además de manchas pigmentadas alrededor de los labios, encías. Los pólipos se desarrollan más comúnmente en el intestino delgado, pero igualmente en el colon.
…La Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos "FEAPET", es una entidad sin ánimo de lucro e independiente de sus asociados, y sus fines son: A. Difundir la problemática general de las personas afectadas por la Poliomielitis y sus Efectos Tardíos, incluido el Síndrome Postpolio. B. Fomentar el Asociacionismo entre las personas […]
…ONG integrada dentro del movimiento asociativo de Madrid, a través de FAMMA-Cocemfe Madrid, FEDER (Asociación de Enfermedades Raras) y FEAPET (Federación Española de Asociaciones de Polio Y sus Efectos Tardíos).
…ALBI-España es una asociación sin ánimo de lucro, creada el 3 de julio del 2007, por personas afectadas por una enfermedad biliar inflamatoria: Cirrosis Biliar Primaria, Colangitis esclerosante primaria y Hepatitis autoinmune.
…Asociación para la Información e Investigación sobre Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E)
…Asociación para el Apoyo e Investigación de la Enfermedad de Ceroidolipofuscinosis
…Asociación que trata de responder a todas las dudas e inquietudes de los afectados (enfermo y familiar) por la Hipertensión Pulmonar.
…Fundación Síndrome 5P- de la Comunidad Valenciana
…Asociación sin ánimo de lucro, que nació con el fin de defender los derechos de todos los afectados por epilepsia grave y sus familias. Se constituyó en el año 1998 en la localidad de Caniles (Granada). Su ámbito de actuación es Nacional.
…AEMC es una asociación gestada y creada por enfermos afectados, con secuelas graves, dada la nula información sobre estas patologías disponible hace sólo muy poco tiempo.
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