Otros recursos sobre enfermedades raras
Centro de Investigación de enfermedades raras
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), estructura en red constituida como una iniciativa del Instituto de Salud Carlos III, agrupa y potencia la investigación de excelencia que se realiza en nuestro país con el objetivo de encontrar diagnósticos y terapias para los afectados con la mayor rapidez posible
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III
El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), forma parte de la estructura del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). Es un Centro Colaborador de la OMS en epidemiología de las enfermedades relacionadas con el ambiente, oficialmente designado por esta organización para estos fines desde el año 1996. Colabora con el Ministerio de Sanidad y política Social (MSPS) en el desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras, en representación del ISCIII y, con el desarrollo de los objetivos del Centro de Referencia Estatal de Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)
Recursos para investigadores en castellano
Recopilación de recursos, organizaciones, guías de información, servicios de asistencia médica en castellano.
Database for Orphan Designated and or Approved Products
Base de datos de Medicamentos Huérfanos.
Diseasecard es una herramienta de recuperación de la información para el acceso y la integración de la información genética y médica para las aplicaciones de salud.
EuroGentest es un proyecto financiado por la Comisión Europea para armonizar el proceso de las pruebas genéticas, desde el muestreo hasta el asesoramiento, en toda Europa. El objetivo final es garantizar que todos los aspectos de las pruebas genéticas son de alta calidad proporcionando así resultados precisos y fiables para el beneficio de los pacientes
El poryecto EuOrphan de la Gianni Benzi Pharmacological Research Foundation está dirigido a profesionales de la salud y especialistas en la investigación farmacológica de los pacientes afectados por una enfermedad rara y de sus asociaciones.
La Red de EuroBioBank es la primera Red operativa de biobancos en Europa que proporciona ADN humano, células y muestras de tejidos como un servicio a la comunidad científica para el desarrollo de la investigación en Enfermedades Raras
Motor de búsqueda sobre enfermedades raras
Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)
El Centro de Información puede ayudarle a encontrar información y a entender más sobre una enfermedad genética y/o rara.
Office of Rare Diseases Research
La ORDR (Office of Rare Diseases Research) ofrece recursos para las personas que investiguen sobre las Enfermedades raras
Creada en 1997 por expertos en enfermedades raras cuyo objetivo es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.