Uno de cada cinco diagnósticos de enfermedades raras tarda en llegar más de 10 años

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El retraso en el diagnóstico, de más de 10 años en el 20% de los casos (lo que supone uno de cada cinco diagnósticos), es una de las principales causas de que más del 40% de las personas con enfermedades raras en España no estén satisfechas con la atención sanitaria que reciben. Además, en alrededor de otro 20% de los casos el diagnóstico se demoró entre cuatro y nueve años.

Estos son algunos de los datos que se desprenden del ‘Estudio Enserio 2018’, impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro Creer), dependiente del Imserso, y elaborado por investigadores de la Universidad CEU Cardenal Herrera (CEU UCH), que han desarrollado el trabajo de campo y el análisis de datos de esta edición del estudio a partir de las opiniones de más de 1.500 miembros del movimiento asociativo de enfermedades raras.

Según esta nueva edición del estudio, aproximadamente la mitad de las personas con una enfermedad poco frecuente no tienen totalmente cubiertos los costes de los productos sanitarios que necesitan y dos de cada tres han de asumir, al menos, una parte del precio que cuestan sus medicamentos. En este aspecto, los datos han empeorado respecto del primer ‘Estudio Enserio’, de 2009. Entonces, uno de cada cuatro encuestados no tenía acceso a estos productos o este acceso era difícil, mientras que actualmente esta situación la sufre uno de cada tres.

A ello se añade que los gastos por la enfermedad suponen más del 20% de los ingresos para el 30% de las personas con una enfermedad poco frecuente, y que una de cada cuatro personas encuestadas ha tenido que desplazarse fuera de su comunidad autónoma en los dos últimos años para conseguir un diagnóstico.

<strong>DISCAPACIDAD</strong>

Además, el trabajo refleja que más del 80% de las personas con enfermedades pocos frecuentes tienen algún tipo de discapacidad y un porcentaje similar posee ya el certificado oficial de esta condición. Dos de cada tres personas indican que su enfermedad les impide mucho o bastante desarrollar actividades básicas de la vida cotidiana.

En concreto, una de cada tres personas con esas dolencias indica que requiere más de seis horas diarias de apoyo. Sólo uno de cada 10 encuestados no necesita apoyo nunca. Los datos muestran que más del 70% de la carga de la asistencia a estas personas la asume la familia y, en concreto, las madres con mayor frecuencia.

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