Casi 1.400 familias se enfrentan cada año en España a la terrible noticia de que a uno de sus miembros le han diagnosticado un cáncer infantil, un grupo de enfermedades muy graves en las que la tasa de supervivencia llega al 80%, pero que todavía son la segunda causa de muerte entre los niños y jóvenes tras los accidentes.
La consecuencia inmediata suele ser una situación de ‘shock’ emocional y de desorientación sobre qué hacer a partir de ese momento. La Fundación Unoentrecienmil, promotora de proyectos de investigación contra la leucemia infantil, busca minimizar en lo posible la angustia de estas familias y hacer más llevadero su nuevo y complejo día a día, tanto durante la fase de diagnóstico como durante el tratamiento.
Con la colaboración de otras 20 fundaciones y asociaciones, ha creado la primera web que recopila y pone a disposición de los niños con cáncer y de sus padres la información sobre todas las iniciativas y ayudas que tienen a su alcance. El objetivo de ‘mipequetienecancer.org’ es contribuir a «la curación emocional de estas familias, a que padres y niños sepan desde el primer momento que no están solos», explica la directora de la fundación, Elena Huarte-Mendicoa.
La plataforma web está pensada para encontrar los recursos disponibles en función del lugar de residencia y del hospital en el que el niño va a recibir el tratamiento. Una herramienta muy sencilla permite personalizar la oferta de recursos más necesarios según en la etapa de la enfermedad en la que se esté -diagnóstico, tratamiento, recuperación, paliativos- o según a quién vaya destinada la ayuda -paciente, padres, hermanos, etc-. Explican, entre otras cosas, las ayudas y subvenciones existentes por discapacidad y para la rehabilitación, quién tiene derecho, cómo y dónde solicitarlas, o los formularios con los que hacerlo.
Quienes necesitan apoyo emocional, pueden encontrar desde terapia con animales a psicólogos y expertos. Detallan opciones sobre distintas actividades lúdicas para los pequeños que necesiten evadirse, incluidos payasos de hospital. Si lo que se busca son recursos para que los niños puedan seguir recibiendo educación durante el tratamiento, es muy sencillo localizar cómo conseguir profesores a domicilio. Incluso si las familias buscan un segundo diagnóstico, sabrán dónde dirigirse. El buscador también ofrece contacto con voluntarios de acompañamiento, grupos de apoyo, pautas sobre nutrición y actividades deportivas, e información de los equipos que investigan sobre nuevas terapias.
José Carnero, presidente de Unoentrecienmil y padre de un niño con leucemia, explica por qué decidieron dar este paso. «Existen mil ayudas hoy en día en España cuando te encuentras en una situación como esta. El problema es que cuando estás viviendo un tsunami como el que tienes con tu hijo delante, lo que acabas encontrando es lo que te llega por la puerta del hospital, por la experiencia de otra familia o por la web de una organización que ves de casualidad porque te habla de ella tu oncólogo. Pero no hay un sitio al que puedas acudir y que reúna informaciones que puedan serte útil desde el día uno que entras en el hospital hasta el día que te dan el alta. Era necesario crearlo».
Un referente útil
Mónica Martín, madre de Marcos, un adolescente de 11 años con Sarcoma de Ewing, cree que ‘mipequetienecancer.org’ será un instrumento muy útil para mucha gente. Ve imprescindible que exista un lugar de fácil acceso y que sirva de «referencia» para todas las familias en esta situación. «Cuando recibes el diagnóstico estás perdida y no sabes qué va a pasar, pero, al mismo tiempo, necesitas tomar decisiones muy importantes, saber qué opciones tienes, sentir qué estás dando la mejor a tu hijo, gestionar una logística que permita que te puedes centrar en la curación del niño y luego afrontar la vida después del tratamiento».
Victoria Quirós, madre de otro paciente oncológico, coincide en que «disponer de una opción que te permita acceder a los diferentes organismos, fundaciones o asociaciones que te puedan informar de las ayudas y apoyos que puede tener tu peque o la familia es de una utilidad máxima y, sin duda, facilita enormemente un proceso tan duro».
