Una de cada tres personas con enfermedades raras vio canceladas sus pruebas médicas o intervenciones

Fecha

10/08/2020

Medio

Servimedia

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El 33% de las personas con enfermedades raras vieron canceladas sus pruebas de diagnóstico, el 32% no pudieron acceder a los tratamientos y al 31% le suspendieron una intervención quirúrgica como consecuencia de las dificultades de movilidad derivadas del estado de alarma.

Asimismo, el 70% de los afectados sufrieron la interrupción por completo de sus terapias de rehabilitación, según denunció la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

La entidad trasladó “esta radiografía” a Patricia Lacruz, directora de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, y a Dolores Fraga, subdirectora general de Farmacia, en una reunión entre representantes del Ministerio de Sanidad y el presidente de Feder, Juan Carrión; además de Alba Ancochea y María Tomé, directora y subdirectora, respectivamente, de esta organización.

En el encuentro, se abordaron los problemas de atención sanitaria a este colectivo generados durante la pandemia y las soluciones propuestas por Feder.

En esta línea, la federación instó al Ministerio a establecer una infraestructura que permita el intercambio de información entre Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y hospitales, para lograr una red de conocimiento compartido.

Además, ambas entidades coincidieron en el valor del sistema de dispensación domiciliaria de fármacos y en su continuidad, al menos, hasta que finalice la crisis sanitaria.

Finalmente, llegaron a un consenso sobre “la importancia de implicar a los pacientes en los procesos que les afectan”.

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